"Ludzie myślą, że jestem pijany". Tak wygląda życie z FAS, chorobą, której nie da się wyleczyć
– Rozmowa ze mną jest jak żart, z którego ktoś wyciął puentę. W trakcie zapominam, o czym mówiliśmy i odlatuję myślami – mówi Konrad. Cierpi na FAS, chorobę którą zawdzięcza głupocie swojej matki, choć nigdy jej nie poznał.
Został jednak zakrzyczany przez kobiety. Trudno im się dziwić: o tym, że są w ciąży, przyszłe matki zwykle dowiadują się w okolicach 5. tygodnia. Skoro kobieta nie wie, że jest w ciąży to jak można karać ją za tę niewiedzę?
To jednak nie jest tekst, w którym chcę bronić albo atakować rzecznika praw dziecka. Zamiast tego chcę wam opowiedzieć, czym jest FAS, choroba, z którą człowiek się rodzi, której nie da się wyleczyć i która jest niczym znamię.
FAS: choroba, której nie można wyleczyć
Ludzie z FAS teoretycznie są zdrowi. Mało kto wie jednak, że cierpią na szereg zaburzeń neurologicznych. Trudno im porozumieć się z innymi, trudno przychodzi im tworzenie związków, problemem bywa nawet poranna pobudka i wyjście do pracy.Czytaj też: W chorobie dwubiegunowej nie ma nic romantycznego, niezależnie od tego, co mówił o niej Kanye West
Konrad płaci cenę za zaniedbania matki, choć nigdy jej nie poznał. Nie ma na to ochoty. Czuje do niej odrazę, bo skazała go na życie w piekle, które codziennie rozgrywa się w jego głowie.
Konrad cierpi na alkoholowy zespół płodowy. – Wcale nie chodzi o to, że czuję się jak pijany – żartuje. – W ogóle nie wiem, jak to jest, bo nigdy nie wypiłem nawet kropli alkoholu.
Został adoptowany jako niemowlak. Biologiczna matka porzuciła go w szpitalu po urodzeniu. Trafił do rodziny, która się nim zajęła. Ma siostrę z innej adopcji.
– To ona mnie wyciągała do życia. Rodzice zaprowadzili mnie do psychologa, gdy zauważyli, że słabo sobie radzę, że nie potrafię się skoncentrować, nie słucham, co do mnie mówią i zapominam wiele rzeczy – opowiada Konrad.
U psychologa usłyszeli, że ich dziecko ma ADHD albo lekkie spektrum autyzmu. Dopiero, gdy trafili na dobrego psychologa, ten skojarzył wyniki testów psychologicznych i postawił diagnozę: FAS.
Trochę jak wariat
U dzieci z FAS można dostrzec zmiany w budowie twarzy. Mają opadające powieki, szeroko rozstawione oczy, krótki zadarty nos, nisko osadzone uszy i wygładzoną rynienkę nosową. Szczególnie widać to w okresie niemowlęcym i dziecięcym. U nastolatków twarz się nieco zmienia.Gdy Konrad zaczął dorastać, jego twarz wysmukliła się, ale nadal zauważa u siebie cechy charakterystyczne dla zespołu FAS.
– Uważałem, że jestem po prostu brzydki. W szkole trzymałem się na uboczu – opowiada. – Inne dzieci mnie nie rozumiały, do tego słabo się uczyłem, bo mój mózg i pamięć są uszkodzone przez alkohol. Mogłem kilka razy czytać ten sam tekst i nic z niego nie zapamiętywałem.
Konrad był aspołeczny, nie integrował się z rówieśnikami, bo czuł że go nie rozumieją. Łatwo wpadał w gniew, potrafił się histerycznie śmiać bez powodu. – Zachowywałem się trochę jak wariat, ale dzieci w ogóle mają problem z emocjami.
Z FAS się nie wyrasta. Zaburzenia pamięci i emocjonalne wahania zostają na całe życie. Konrad ma problem z pracą, nigdzie nie może zagrzać miejsca, bo zapomina o swoich obowiązkach i poleceniach przełożonych.
– Bardzo się przywiązuję i jestem nie do zniesienia, bo ciągle gadam o tym, co robię. Teraz jednak już rok pracuję w tej samej firmie. Nikomu nie mówię, że mam FAS. Ludzie zwykle zakładają, że po prostu jestem wariatem albo alkoholikiem, bo nie wiedzą na czym polega mój problem.
Alkohol kojarzy mi się z matką
Lekarze nie wiedzą, jaka dawka alkoholu spożyta w ciąży może być niebezpieczna dla dziecka. Każda ilość niesie ryzyko wystąpienia zaburzeń, które mogą przyjąć formę FAS. W sumie nie ma więc znaczenia, czy matka Konrada była alkoholiczką, czy też wypiła jeden kieliszek wina. Jej dziecko cierpi na zespół alkoholowy.– Dzięki rodzicom adopcyjnym mam normalne życie. Zadbali o mnie tak, moja matka tego nie potrafiła, dlatego nie chcę jej szukać – mówi Konrad.
– Mam dziewczynę, mieszkanie, chciałbym założyć rodzinę, jednak czytam o FAS i wiem, że tacy jak ja mają problemy z budowaniem relacji i odczytywaniem emocji u innych ludzi. Boję się, że nie umiałbym odpowiadać na potrzeby mojego dziecka – mówi Konrad.
Ma przyjaciół, prowadzi w miarę normalne życie towarzyskie, ale nieustannie musi tłumaczyć się ze swojej abstynencji. Pytam, czy nigdy nie był ciekaw, jak to jest po kilku kieliszkach wódki. – Owszem – odpowiada. – Ale nigdy nie uległem. Boję się, że dla mnie byłaby to prosta droga do nałogu. Poza tym alkohol kojarzy mi się z matką.