"Nie wolno się obwiniać". Wychowywanie dziecka z zespołem Downa to przywilej, ale i ciężka praca
Pamiętam chwilę, gdy dowiedziałem się, że moje dziecko ma zespół Downa – wspomina Michał. O tym, że córka jest chora, dowiedział się dopiero po porodzie. Przyznaje, że jedną z najlepszych rzeczy, które usłyszał po diagnozie, było proste słowo "gratulacje" od jednego ze znajomych rodziców. – Gdy ludzie dowiadują się, że masz dziecko z upośledzeniem umysłowym, ich reakcją jest smutek i zmieszanie, bo nie wiedzą co powiedzieć.
– Gdy się dowiadujesz, masz prawo opłakiwać to, że twoje wymarzone dziecko nie przyjdzie jednak na świat – przyznaje Michał. Właśnie pogodzenie się z tym, że smutek nie jest niczym złym, było jednym z najważniejszych kroków ku poprawie.
– Chodzi o to, żeby się nie obwiniać za to, że masz uczucia. Masz prawo czuć smutek, złość, jesteś tylko człowiekiem i nie możesz się obwiniać.
Michał przyznaje, że nie zmieniłby niczego w swoim życiu, ale dodaje od razu, że codzienność bywa trudna. Jego córka jest obecnie nastolatką, ale z perspektywy niektórych znajomych opieka nad nią wciąż przypomina wychowywanie kilkulatki. – Cały czas jesteś w trybie rodzica. Nawet gdy przychodzi ktoś, by się nią zająć, z tyłu głowy mam to, że muszę być przygotowany na wszystko.
Czytaj też: "Żałuję, że mam dziecko. Gdybym mógł cofnąć czas...". Ten temat to wielkie tabu wśród rodziców
– Mieliśmy dużo szczęścia, bo poza problemami mentalnymi nasza córka Zosia nie miała prawie żadnych problemów zdrowotnych – mówi Michał. Ma też dwójkę starszych córek, które są mocno związane emocjonalnie z siostrą. Obie mają świadomość, że gdy rodzice umrą, ich zadaniem będzie opieka nad Zosią. – Jedyne czego żałuję to tego, że na nasze dzieci spadła ta odpowiedzialność, będą z nią żyć przez resztę życia – mówi Michał.
Zespół Downa: na to nie ma leku
W zeszłym roku mieszkająca w Wielkiej Brytanii Polka Edyta Mordel wygrała sprawę sądową z NHS, brytyjskim systemem służby zdrowia, po tym, jak jej dziecko przyszło na świat z zespołem Downa. W czasie ciąży chciała zrobić odpowiednie testy, ale nie zostały wykonane. W sądzie Mordel stwierdziła, że gdyby wiedziała, iż jej syn ma zespół Downa, zdecydowałaby się na aborcję.Pytam Michała, jak doszło do tego, że jego córka przyszła na świat. Przyznaje, że to efekt błędnie wykonanego badania. – Pogodziłem się z tym, cieszę się, że mamy Zosię – mówi. Rozmawiał o tym ze starszymi córkami, one mówią, że nigdy by się nie zdecydowały na urodzenie dziecka z Downem. Michał i jego żona patrzą na to inaczej.
– Nie myślę o tym, co bym zrobił, gdybym wiedział, że dziecko będzie chore – stwierdza. Dodaje, że po latach spędzonych wspólnie, nie umie sobie wyobrazić, jak mogłoby wyglądać jego życie bez Zosi.
Pytam, jakich rad udzieliłby rodzicom, którzy właśnie dowiedzieli się, że ich dziecko ma Downa. Michał podkreśla, że trzeba od początku pracować nad jego rozwojem, o wiele intensywniej niż ma to miejsce w przypadku zdrowych dzieci. To jedyne wyjście, aby sobie i dzieciakom zapewnić lepsze życie.
– Nie ma na to leku, ale trzeba robić wszystko, co możliwe. Wiele dzieci z Downem ma problemy z tarczycą, więc na przykład warto się tym zająć – mówi. Podkreśla też, że w każdym większym mieście łatwo znaleźć grupy wsparcia, a rodzice chętnie dzielą się wiedzą na temat tego, jak radzić sobie z dzieciakami.
– Ważna jest wczesna interwencja. Jeśli to możliwe, warto mieć lekarza, który będzie się zajmował dzieckiem, a także terapeutę, który będzie wspierał naukę mowy i pomoże przygotować plan jego edukacji.
Michał wskazuje internet jako skarbnicę wiedzy na temat radzenia sobie z chorobą. W mediach społecznościowych rodziny osób chorych wspierają tych, którzy dopiero próbują sobie poukładać życie w nowym, nieznanym świecie.
Dzieci z zespołem Downa: nie zawsze kochane i wspaniałe
Michał podkreśla, że dla niego jednym z najważniejszych wyzwań było nauczenie się, w jaki sposób ma myśleć o córce. Musiał zaakceptować, że w kolejnych latach będzie musiał walczyć o lepszy świat dla niej, taki w którym nie będzie postrzegana jedynie jako "osoba z zespołem Downa".– Dziecka nie można określić jednym zdaniem. To, że ma Downa, nie jest odpowiedzią na każde pytanie – odpowiada. – Dzieci z zespołem mają własne osobowości, nie są ograniczone jedynie do swojej choroby.
Jego córka przez wiele lat potrafiła spędzać godziny w "swoim świecie", zdarzało się też, że była zbyt agresywna w stosunku do rówieśników. – Wielu rodziców uznawało, że to następstwo zespołu Downa. Jako rodzic chorego dziecka walczysz cały czas o to, aby nie było ono szufladkowane tylko dlatego, że ma nieprawidłową liczbę chromosomów – mówi.
Złoszczą go ludzie, którzy wiedzę na temat zespołu Downa czerpią z filmów czy pozytywnych, ale jednostronnych historii prezentowanych na Youtubie. – Ludzie uznają, że dzieci z zespołem Downa zawsze są kochane, wspaniałe i przepełnione miłością. To kompletna bzdura.
Michał przyznaje, że pierwsze tygodnie po narodzinach spędził na płaczu. Miał jednak szczęście. Kolejne lata nie były łatwe i często pojawiały się łzy, ale wynikały one wyłącznie z miłości i radości. – To ciężka praca, ale zarazem wspaniała i jedyna w swoim rodzaju – stwierdza.