"Śmiejecie się z nas, ale spróbujcie nas zrozumieć". Tak wygląda życie osób z zespołem Tourette'a
Ludzie nie mają pojęcia, czym jest zespół Tourette’a – wyjaśnia mi Grzegorz. Najczętsze błędne skojarzenie? Takie, że ludzie z Tourette'em w kółko przeklinają. To tak, jakby powiedzieć, że wszyscy ludzie z wadami wzroku są niewidomi.
Większość chorych na zespół Tourette'a ma tiki. Grzegorz porównuje je do kichania. – Wyczuwam, gdy się zbliżają – tłumaczy. Czasem uda mu się je powstrzymać, ale w takich sytuacjach czuje, jak bardzo chcą one wydostać się z jego ciała.
– To tak, jakbyś czuł, że musisz zwymiotować, ale próbujesz się powstrzymać – tłumaczy. Dodaje też, że powstrzymywanie tików jest dla niego wręcz bolesne. Gdy się im poddaje, czuje się o wiele lepiej. – Gdy to się stanie, czuję ulgę, tak jak, gdy zwymiotujesz, bo wypiłeś zbyt dużo – wyjaśnia.
Sto tików na godzinę
Zespół Tourette'a to wrodzone i nieuleczalne schorzenie neurologiczne. Aby choroba mogła zostać zdiagnozowana, chory musi mieć tiki motoryczne i co najmniej jeden tik wokalny. Grzegorz ma kilka tików, ale na szczęście nie przeszkadzają mu za bardzo na co dzień.– Wszystko zależy od sytuacji, od tego, gdzie jestem, czy jestem wyluzowany albo, czy jestem głodny – wylicza. – Mogę mieć dwa tiki na godzinę albo sto.
Czytaj też: W chorobie dwubiegunowej nie ma nic romantycznego, niezależnie od tego, co mówił o niej Kanye West
Grzegorz przyznaje, że męczy go to, w jaki sposób przedstawia się w mediach osoby z zespołem Tourette'a. – Każdy z nas ma jakiś tik wokalny, ale najczęściej jest to jakiś specyficzny dźwięk. Jedynie mały procent chorych to przypadki osób, które na lotnisku nie będą mogły się opanować i zaczną krzyczeć "bomba" – mówi.
Wyjaśnia mi też, że czasami traci panowanie nad sobą, gdy włącza się u niego echolalia, powtarzanie zasłyszanych słów. Zdarza mu się odzywać do obcych ludzi na ulicy albo komentować jakąś sytuację. – Nie ma w tym nic złego, ale może się zdarzyć, że "tiknę" na kogoś, kto idzie z psem, mówiąc, że ma dużego psa – tłumaczy.
O swojej chorobie nie opowiada zbyt chętnie. Robi to najczęściej, gdy musi wyjaśnić obcym ludziom swoje zachowanie, które uznali za nietypowe. – Nie chcę wywoływać u innych uczucia dyskomfortu. Gdy widzę, że się na mnie gapią, tłumaczę, że jestem chory. Mówi, że ludzie szybko przyzwyczajają się do jego tików i nie zwracają na nie uwagi.
Salut w autobusie
Najczęstszym tikiem Grzegorza jest poruszanie mięśniami twarzy. Gdy to się zdarza, Grzegorz próbuje maskować swoje zachowanie – zaczyna masować sobie czoło, jakby walczył z bólem głowy. Dzięki temu ruchy jego brwi są mniej widoczne.– Mam też tik w ramionach, który polega na tym, że podnoszę rękę, jakbym chciał salutować – przyznaje. W takich sytuacjach stara się z tym nie walczyć, podnosi rękę i zaczyna poprawiać sobie włosy albo okulary. Najwięcej problemów sprawiają mu tiki, które dotyczą nóg. – Często wtedy tracę równowagę. Dodatkowo te tiki często przychodzą niezapowiedziane.
Grzegorz przyznaje, że z powodu tików zaliczył już sporo kontuzji. – Zdarzyło mi się spaść ze schodów, wylać na siebie wrzątek, albo walnąć głową w ścianę – wylicza i porównuje te sytuacje do scen z komedii slapstickowych, w których aktorzy robią zabawne rzeczy. Podkreśla jednak przy tym, że nie czuje się źle, gdy ludzie się z niego śmieją. – Niektóre tiki są śmieszne i w pełni rozumiem, że trudno jest nie zareagować – mówi.
Pytam go o życie seksualne. Odpowiada, że nie ma z tym problemów. – Moja dziewczyna jest tak przyzwyczajona do moich tików, że nawet jeśli coś się dzieje się w trakcie, to się tym nie przejmuje – wyjaśnia Grzegorz. Zdarzyło mu się jednak parę razy kopnąć nogą w nieodpowiednim momencie, co zabiło nastrój podczas zbliżenia.
Po prostu przestań
Gdy Grzegorz był dzieckiem, jego rodzice kazali mu się panować nad ciałem, choć on miał świadomość, że nie jest w stanie walczyć z tikami. Brak zrozumienia ze strony rodziny wywoływał u niego stres, który dodatkowo potęgował tiki.– Byłem przekonany, że nie umiem tego powstrzymać, więc się nie przejmowałem – wspomina. Zaczął pracować nad chorobą, gdy poszedł do gimnazjum i ludzie zaczęli dostrzegać jego niekontrolowane odruchy.
Przyznaje jednak, że z powodu choroby w dzieciństwie czuł się osamotniony. – Byłem przerażony, gdy miałem się do kogoś odezwać, więc starałem się unikać ludzi – opowiada. Dopiero na studiach trafił na osoby, które go w pełni zaakceptowały. – Dopiero wtedy zrozumiałem, że ludzi nie obchodzi, czy robisz dziwne miny.
Tiki pojawiły się u niego, gdy miał 6 miesięcy. – Rodzice myśleli, że mam jakieś napady, więc regularnie jeździliśmy do szpitala – opowiada. Chorobę zdiagnozowano u niego, dopiero gdy skończył 18 lat.
– I tak miałem szczęście – dodaje. Popularna brytyjska streamerka SweetAnita, która żyje z zespołem objawiającym się koprolalią, została zdiagnozowana dopiero w wieku 25 lat. – Ludzie zakładają, że coś jest z tobą nie tak, że jesteś chamski albo niewychowany – tłumaczy.
W przypadku Grzegorza chorobę zdiagnozowano, gdy po jednym z tików spadł ze schodów i złamał kości stopy. – U wielu dzieci tiki z wiekiem mijają, dlatego wczesne postawienie diagnozy przez lekarzy jest bardzo rzadkie – tłumaczy Grzegorz. Zespół Tourette’a jest chorobą nieuleczalną, z objawami walczy się przy pomocy farmakologii, ale mój rozmówca niechętnie sięga po leki.
– Wiele osób z Tourette'em mierzy się z napadami strachu, depresją, ADHD czy schizofrenią. Często leki jeszcze pogłębiają te problemy – wyjaśnia.
Gdy gram, nie "tikam"
Grzegorz ma lepsze i gorsze okresy. Są miesiące, gdy nie zbliża się do swojego samochodu, bo wie, jakie ryzyko wiązałoby się z tym, że wyjechałby na ulicę.Ostatnie miesiące były dla niego trudne ze względu na pandemię i tiki zaczęły przejmować kontrolę na jego życiem. Grzegorz wie jednak, że niedługo wszystko się unormuje, więc będzie mu łatwiej. Przyznaje, że najlepszym sposobem pozbycia się tików jest skupienie się nad czymś zajmującym.
– Gdy gram na fortepianie, nigdy nie "tikam". Podobnie jest, gdy gram w kosza – wyjaśnia. Gdy całą uwagę skupia na czymś, co lubi robić, choroba daje mu chwilę wytchnienia.
Jego zdaniem najlepszym lekiem na objawy Tourette'a jest marihuana. – Niektórzy wolą olejki, inni wolą palić, ale prawda jest taka, że marihuana to idealne rozwiązanie dla osób, które chcą wieść w miarę normalne życie.
– Wiele osób nie radzi sobie z objawami tej choroby i tym, jak jest postrzegana przez społeczeństwo – mówi. Dlatego jego zdaniem tak ważne jest, aby ludzie zaczęli rozumieć, czym jest Tourette. Grzegorz słyszał wiele historii osób, które traciły pracę z powodu tej choroby.
Osobom z koprolalią może się zdarzyć, że powiedzą coś nieprzyzwoitego podczas ważnym spotkaniu w pracy. – To nie jest łatwa choroba. Dlatego tak ważne jest, aby ludzie zrozumieli, na czym polega.
Dan Aykyord, Tim Howard czy Billie Elish to osoby, które całe życie walczą z objawami zespołu Tourette’a, ale choroba nie przeszkodziła im w osiągnięciu sukcesu.
– Czasami nie jest łatwo być sobą, ale każdy z nas musi sobie radzić ze swoimi problemami. Dla mnie trudne bywa to, że czasami mam ochotę salutować w autobusie. Mogło być gorzej – kończy.