"Syn jest najsilniejszym człowiekiem, jakiego spotkałem". Wzruszające relacje ojców wcześniaków
Doktor Tomasz Makaruk, jeden z fundatorów Fundacji Wcześniak Rodzice-Rodzicom, przyznaje, że gdy jego syn się urodził, świat wyglądał całkowicie inaczej, zwłaszcza jeżeli chodzi o stan wiedzy o dzieciach urodzonych przed 35. tygodniem ciąży. Dodaje, że jego postrzeganie wcześniactwa jest zapewne inne od przeciętnego człowieka. W końcu od niemalże 18 lat zajmuje się tym tematem jako twórca początkowo strony wczesniak.pl, a następnie ogólnopolskiej fundacji pomagającej rodzicom z całej Polski.
Jak być ojcem wcześniaka?
– Mój syn urodził się w 29. tygodniu ciąży. Ale ja patrzę na ten fakt przez pryzmat tego, że mój syn jest już pełnoletni. To był mój pierwszy syn, co jest według mnie ważne z perspektywy tych 18 lat bycia ojcem – podkreśla Makaruk.Dodaje, że jego postrzeganie wcześniactwa jest specyficzne, ponieważ od niemalże dwóch dekad jest otoczony historiami innych osób, które mierzą się z różnymi problemami związanymi z przedwczesnym porodem. – Nie patrzę na to typowo, ponieważ moja droga jest już dawno za mną, ale nadal otrzymuję perspektywę ludzi, którzy mierzą się z tym na co dzień.
Andrzej•fot. Wystawa "Wcześniak - wczoraj i dziś"
Czytaj też: "Mnie nikt nie spytał, czy daję sobie radę". Poronienie to też dramat ojców, ignorujemy ich ból
Dodaje, że gdy szukał w sieci literatury, która mogłaby wesprzeć go w jego sytuacji, przekonał się, że na polskim rynku dostępna jest tylko jedna książka. – Nie była to książka dla rodziców, a napisana przez lekarzy dla pielęgniarek.
– Na szczęście to był taki okres, że świat się otwierał, więc ściągaliśmy książki z brytyjskiego i amerykańskiego Amazona – to potwierdziło przekonanie Makaruka, że ta wiedza istnieje i jest dostępna. – Pozwoliło mi to zrozumieć, że nie jestem sam, ale że tego typu sytuacje dotykają 10 proc. rodzin na całym świecie.
– Gdy nasz syn się urodził w szpitalu świętej Zofii, nie istniał tam tak naprawdę odpowiedni oddział dla wcześniaków – doktor wyjaśnia, że razem z żoną płacili za oddzielny pokój, w którym mogli spędzać czas z dzieckiem. W przeciwnym razie byliby w sali z osobami, które rodziły w terminie. – One co 5 dni wychodziły ze szpitala, a my nadal musieliśmy zostać.
Rozwój neonatologii
Podkreśla, że tego typu problemy w większości miejsc już nie istnieją. W dużym stopniu za sprawą działań fundacji. Dostęp do dzieci, możliwości opieki nad nimi od samego początku i nieograniczony dostęp to w dzisiejszych czasach norma. Wtedy tak nie było.– W ostatnich miesiącach oczywiście dostęp do dzieci był ograniczony w związku z pandemią — opowiada. Zaznaczając, że więź z dzieckiem wcześnie urodzonym jest szalenie ważna dla jego rozwoju. – Na szczęście już teraz ten kontakt jest możliwy. Oczywiście z zachowaniem wszystkich norm sanitarnych.
Fundacja Wcześniak od kilku lat wydaje kompendium wiedzy dla rodziców wcześniaków. Doktor Makaruk podkreśla, że tworząc je, nie chcieli skupiać się tylko na matkach, ale również mówić wprost do ojców. Rozumiejąc, że często w tematyce rodzicielstwa się ich pomija, skupiając na kobietach. – Robiliśmy badanie zadowolenia osób, które korzystały z poradnika i wiele osób wskazało, że potrzebują właśnie informacji o tym, jak zmienia się z czasem rola ojca w życiu wcześniaków.
Często ojcowie są właśnie postrzegani jako "załatwiacze". Załatw pieluchy, załatw transport, załatw to, załatw tamto. Z drugiej strony doktor Makaruk podkreśla, że właśnie ojcowie często żyją w przekonaniu, że "ich to nie spotka". – W ostatnich latach widać wielką zmianę w tym, jak jest postrzegana rola ojca. Świadczy zresztą o tym istnienie pana portalu.
Ojcowie wcześniaków opowiadają o tym, co ich spotkało
Mój inny rozmówca, Tomek, wspomina, że gdy on sam się urodził, miał kolor Homera Simpsona. Przyszedł na świat 6,5 tygodnia przed terminem. Jego matka nie donosiła poprzednich dwóch ciąży, dlatego rodzice traktowali go jak cud. Wychował się w domu, w którym dzieci były postrzegane, jak prawdziwy wojownicy, którzy nigdy się nie poddają.– Nie byłem jakimś wyjątkowo ciężkim przypadkiem – opowiada. Jego problemy w dużym stopniu wyniknęły z błędu lekarza, który podał mu nieodpowiednią dawkę lekarstwa. Walnął się w matematyce, wyliczając, jaką ilość powinien przyjąć maluch i Tomek otrzymał dziesięciokrotną ilość zalecanej dawki. – Ojciec mówił, że moje serce brzmiało, jakby ktoś grał solówkę perkusyjną w zespole death metalowym.
Tomek wyszedł ze swojego inkubatora i kilka miesięcy temu obchodził 29. urodziny. Gdy jego syn okazał się wcześniakiem, wierzył, że chłopak sobie poradzi. Jego ojciec po raz kolejny powtórzył mu w szpitalu, że dzieciaki to wojownicy i że zanim się połapie, będzie odbierał swojego syna z przedszkola i uczył go jeździć na rowerze.
Jego syn urodził się w 25. tygodniu ciąży. Ważył pół kilograma i spędził w szpitalu 148 dni. – To była najgorsza rzecz, jaka mnie w życiu spotkała – przyznaje. Ale dodaje, że jego syn jest najsilniejszym człowiekiem, jakiego spotkały w życiu. I cokolwiek się wydarzy w przyszłości, pozostanie nim już na zawsze. W tym momencie chłopak ma 7 lat i jego jedynym problemem jest fakt, że musi nosić okulary.
Pierwsze dni w domu z wcześniakiem
Tomek wspomina pierwsze dni, które spędzili razem w domu. Pamięta doskonale, gdy po raz pierwszy jego dziecko zostało posadzone na tylnym siedzeniu samochodu. Czuł mieszankę ekscytacji i przerażenia. Jego syn jeszcze kilka chwil wcześniej podłączony był do pulsoksymetru, który sprawdzał nasycenie jego krwi. Tak naprawdę, gdy wypisano chłopca ze szpitala, rodzice pierwszy raz zobaczyli go "bez kabli". – Był piękny. Ale byłem przerażony, że może sobie nie dać rady. Chociaż udawałem przed wszystkimi pewność, jakim to nie jest twardzielem.Ala•fot. Wystawa "Wcześniak - wczoraj i dziś"
Gdy pytam go, czy miałby jakąś sugestię dla ludzi, którzy muszą mierzyć się z narodzinami wcześniaka, podkreśla, że najważniejsze jest dbanie o własne zdrowie psychicznego. – Bez odpowiedniego nastawienia możesz sobie nie poradzić jako rodzic.
Jemu samemu zajęło lata zauważenie, że problemy z wybuchami gniewu były bezpośrednio związane z poczuciem braku kontroli nad własnym życiem z czasów, gdy jego syn był na oddziale. Przyznaje, że przez to, jak bardzo był skupiony na dziecku, nie zauważył wyraźnych oznak depresji poporodowej u swojej żony. – Jeśli tylko wydaje się wam, że coś jest nie tak, szukajcie natychmiast pomocy. Nie traćcie czasu.
3 miesiące w szpitalu
– Mój syn urodził się w 26. tygodniu ciąży i spędził 3 miesiące w szpitalu – opowiada Janek. Po narodzinach jego syn miał krwotok 4 stopnia w lewej półkuli mózgu i 1 stopnia w prawej. To uszkodziło komory mózgu i przekształciło się w wodogłowie. Przez kilka pierwszych tygodni lekarze fizycznie wyciągali płyn z głowy, aż był na tyle stabilny, że można było założyć zastawkę drenującą VP. Jego PDA (przetrwały przewód tętniczy) nad sercem nie zamykało się, wymagając operacji. Po wyjściu z OIOM-u leczono go z przepukliny, skurczów dziecięcych, ograniczonej funkcji motorycznej i innych problemów. Teraz ma 2 i pół roku i pomimo wyzwań jest pod każdym względem bardzo szczęśliwym dzieckiem.Czytaj też: Pomocy, moja żona jest w ciąży! Ojcowie radzą, jak wspierać kobietę i samemu nie oszaleć
Gdy dowiedział się, że jego żona zaczęła rodzić, był w pracy – 50 km od domu. Jego żona już od kilku tygodni leżała w łóżku w związku zagrożeniem ciąży. Wcześniej dwukrotnie nie donosiła ciąży. Gdy dostał telefon od siostry żony, usłyszał, że wszędzie jest krew i jadą do szpitala. – Gdy jechałem, wydaje mi się, że płakałem. Byłem przekonany, że wydarzy się najgorsze.
Gdy pojawił się na miejscu, jego żona była już na stole operacyjnym. Po czasie, który wydawał się wiecznością, zobaczył, jak pielęgniarki przewożą jego syna w inkubatorze. Gdy się urodził, przestał oddychać i lekarze musieli go resuscytować. Nie było czasu na nic. – Nie mogłem go zobaczyć, więc zostałem przy mojej żonie, aby nie obudziła się sama.
Wcześniak na OIOM-ie
Gdy następnego dnia został wpuszczony do pokoju, zobaczył osiem inkubatorów, z których dobiegały różne dźwięki. Jeden nagle zaczął piszczeć, ale żadna z obecnych pielęgniarek nawet się nie ruszyła. – Dosyć szybko przestało mnie to wszystko dziwić.Po dokładnym umyciu rąk i użyciu płynu do dezynfekcji podszedł do swojego syna. – Miał na sobie czapeczkę, był pod światłem UV z rurką wciśniętą w gardło – opowiada i dodaje, że pamięta, iż pielęgniarka coś do niego mówiła, ale nie był w stanie nic zrozumieć. Pozwolono mu przy nim posiedzieć, ale Janek wiedział, że jeszcze przez kilka dni nie będzie mógł go dotknąć. Przez następne miesiące trafiał do szpitala po pracy, chodził w weekendy. Nagle wszystko zaczęło zamieniać się w rutynę. Poznajesz imiona pielęgniarek, dogadujesz się z innymi rodzicami, dźwięki wydobywające się ze sprzętu szpitalnego stają się białym szumem.
Gabryś i Zuzia•fot. Wystawa "Wcześniak - wczoraj i dziś"
Przeprowadzki za zdrowiem
– Im dłużej tam jesteś, tym częściej zmieniasz pokoje. Kojarzysz innych weteranów, którzy też do nich trafiają. Poznajesz nowych rodziców, aż w końcu trafiasz do pokoju, w którym nie ma inkubatorów, są łóżeczka.Tomek wyjaśnia, że w pewnym momencie przestajesz się martwić. Skupiasz się jedynie na rozwoju swojego dziecka. Trzeba je karmić, musi zjeść odpowiednią ilość mleka, zwiększyć swoją wagę, przygotować się do pójścia do domu. – Każdy szpital dziecięcy ma piętro, na które się trafia tuż przed wypisem. W naszym wypadku było to siódme piętro i nie mogliśmy się doczekać, aż w końcu na nie trafimy. Z jakiegoś powodu w końcu wyszliśmy na wolność bez zahaczenia o ten ostatni poziom.
Nigdy nie jesteś sam
Ostatecznie jego syn został wypisany ze szpitala trzy dni po planowanej dacie urodzin, którą wskazał im lekarz miesiące wcześniej. Tomek podkreśla, że czuł dziwny smutek, opuszczając szpital. Przez te trzy miesiące poznał pielęgniarki, inne rodziny, lekarzy, szpital nie był tylko miejscem, w którym odwiedzali syna, był tymczasowym domem. Gdy pytam, czy utrzymuje kontakt z ludźmi, których tam spotkał, mówi, że oczywiście. – Jesteście w dużym stopniu związani ze sobą, bo przechodziliśmy coś tak szalenie trudnego wspólnie. Trudno nie zbudować w ten sposób relacji.Tomek i Janek obaj wskazują takie miejsca jak choćby Fundacja Wcześniak Rodzice-Rodzicom, które tworzą w całej Polsce grupy wsparcia. Wyjaśniają, że programy organizowane przez Fundację bardzo im pomogły. Spotykasz w nich ludzi, którzy przeszli przez to samo co ty, dzięki czemu czujesz wsparcie i wiesz co zrobić w sytuacjach, które są dla przeciętnego czymś obcym i całkowicie niezrozumiałym.
Obaj moi rozmówcy podkreślają, że jedynym sposobem, aby sobie poradzić w takiej sytuacji, jest skupienie się na teraźniejszości, branie każdego kolejnego dnia jako prezentu i koncentracji na dobrych rzeczach, które was spotykają. – Nigdy nie bójcie się pytać o wsparcie. Żaden rodzic, który przeżył to, co wy przeżywacie teraz, nie odmówi wam rozmowy.
Może cię zainteresować także: Grzeczne dziewczynki można zobaczyć, ale nie usłyszeć. Tak wychowasz szczęśliwą łobuziarę