„Mi też wolno płakać”. Każdy powinien przeczytać tę opowieść ojców dzieci chorych na nowotwór
– Mówią, że pieniądze nie dają szczęścia, ale ja się z tym całkowicie nie zgadzam. Dla nas pieniądze oznaczają lepsze leczenie dla naszego dziecka. Dzięki nim mogę mieć nadzieję, że mój syn pokona nowotwór i wyzdrowieje.
My postanowiliśmy spojrzeć na sprawę z innej, dużo bardziej intymnej perspektywy. Chcemy posłuchać tych, którzy z rakiem stykają się każdego dnia, budzą się z nim i zasypiają.
Mowa o ojcach dzieci chorujących na nowotwory. To im oddajemy tu głos, bo chcemy, by opowiedzieli o tym, co przechodzą i jak czuje się ojciec, który bezsilnie patrzy na to, jak jego ukochane dziecko toczy walkę z niewidzialnym wrogiem.
To historia trzech dzielnych chłopców i ich równie dzielnych ojców.
Franek ma dwa lata, choruje na złośliwy nowotwór guza mózgu.
Mikołaj ma cztery lata, choruje na nowotwór złośliwy oka – siatkówczaka oka lewego.
Maciek ma 14 lat, chorował na nowotwór złośliwy mózgu, wraca do zdrowia.
Dlaczego my?
– O diagnozie dowiedzieliśmy się dokładnie 23 października 2019 roku – mówi Adrian Szczepankiewicz, ojciec Franka. – To był dla nas szok. Nie mogliśmy uwierzyć w to, co nas spotkało. Czuliśmy żal. Dlaczego właśnie nasz syn musi przez to przechodzić? – podnosi głos.
Tysiąc chorych dzieci rocznie
Szacuje się, że każdego roku 1200-1300 rodzin w Polsce dowiaduje się, że ich dziecko zachorowało na raka. W przypadku dzieci nowotwór niestety zazwyczaj jest złośliwy, a niejednoznaczne objawy opóźniają trafną diagnozę i rozpoczęcie leczenia.
Najmłodsi najczęściej chorują na białaczkę – stanowi ona ponad jedną czwartą wszystkich chorób nowotworowych wieku dziecięcego. Częste są też chłoniaki (nowotwory układu krwiotwórczego) czy guzy mózgu.
W Polsce wykrywa się jedynie 10 procent nowotworów dziecięcych we wczesnym stadium rozwoju. Gdy w Europie Zachodniej ten wskaźnik sięga nawet 50.
Wydatki NFZ na onkologię w 2015 r. wyniosły 7,6 mld zł. Według raportu NIK na leczenie polskiego chorego na raka przeznacza się 42 euro, gdy w porównaniu, w Wielkiej Brytanii 171. Ministerstwo Zdrowia zapowiedziało, że od tego roku do pakietów onkologicznych dosypie jeszcze 5 mld zł, na profilaktykę i kadry.
Chwilami nie poznaję siebie
Jak powiedzieć kilkuletniemu dziecku, że jest chore – i że nie jest to przeziębienie, ale potencjalnie śmiertelna choroba? Albo inaczej – jak przekazać swojemu dziecku tę wiadomość nie zalewając się przy tym łzami? – Mikołaj wie, że jest chory. Wie też, że musi uważać na swoje oko – mówi Jarosław. Jego syn ma dopiero cztery lata, co jeszcze mógłby mu powiedzieć?
– Nikomu nie życzę takiego życia. Chcielibyśmy wrócić do świata sprzed choroby naszego dziecka – ciągnie. – Patrzę na mojego syna i czuję bezsilność. Nie tak miało wyglądać nasze życie. Czasem brakuje nam sił na to wszystko. Stałem się bardziej nerwowy i roztrzęsiony. Chwilami nie poznaję siebie. Ta choroba nauczyła mnie, że faceci wcale nie są twardzi, nam też wolno płakać – mówi.
– Nie chcę pokazywać przy nim swojego strachu, bo widzę, że on wszystko chłonie jak gąbka – przyznaje Adrian, ojciec Franka. – Każdy kolejny pobyt w szpitalu zaczyna się od płaczu i strachu w jego oczach. Do tego stopnia, że zaczął bać się ludzi. Staram się spędzać jak najwięcej czasu przy jego łóżku szpitalnym – dodaje.
Mikołaj też źle reaguje na widok szpitala. – Krzyczy, żeby go tam nie zostawiać – przyznaje jego ojciec. – Pęka mi serce, gdy to słyszę.
Szanse są niewielkie
Rodzice dzieci chorych na nowotwór szukają pomocy w klinikach za granicą. Franek jest teraz w szpitalu w Niemczech. Tam wycięto mu guza. – Czeka nas jeszcze długa droga, radioterapia i chemioterapia, pewnie niejedna, w zależności od tego, jakie będą efekty radioterapii – opowiada – mówi Adrian.
– NFZ nie refunduje w ogóle leczenia mojego dziecka za granicą – rozkłada ręce Jarosław, ojciec Mikołaja. – Tyle że nie widzieliśmy możliwości leczenia naszego syna w kraju. Od początku powtarzano nam, że szanse na uratowanie jego oka są niewielkie.
– Za granicą nikt nie zabiera mi dziecka z rąk wbrew mojej woli – mówi Jarosław. – Tam jestem ostatnią osobą, którą mój syn widzi przed badaniem. To daje mu poczucie bezpieczeństwa. Choć i tak, za każdym, gdy widzę go w maseczce, serce mi pęka, a do oczu napływają łzy – przyznaje.
Codzienny ból
Mikołaj też jest leczony za granicą. Z mamą lata na chemioterapię do USA. Gdy ich nie ma, Jarosław zajmuje się trzema starszymi braćmi Mikołaja. – Nasze życie toczy się głównie wokół choroby syna. Żyjemy od wizyty do wizyty, w ciągłym strachu.
– Kiedy oni wyjeżdżają, ogarniam dom, pilnuję, żeby chłopcy odrabiali lekcje i chodzili na zajęcia dodatkowe. Widzę, że tęsknią za mamą, ale czasem są też zazdrośni, że tyle uwagi poświęcamy ich bratu. To wciąż dzieci, nie wszystko jeszcze rozumieją. Czasem swoją złość wyładowują na mnie. Kochają brata, ale chcieliby mieć normalne dzieciństwo – tłumaczy.
– Zawsze byliśmy z żoną bardzo związani ze sobą, dlatego rozłąka jest dla nas bardzo trudna. Tęsknota doskwiera nam obojgu – dodaje. – Najgorsze jest to, że jestem tak daleko od syna, ale z drugiej strony wiem, że jest w rękach najlepszych specjalistów na świecie.
– Zawsze czekam z niecierpliwością na telefon od żony, chcę usłyszeć, że wszystko poszło dobrze. Wtedy choć na chwilę czuję ulgę, której w Polsce nigdy nie poczułem – tłumaczy Jarek.
Strach, który paraliżuje
– Każdy rodzic przeżywa chorobę dziecka w szczególny dla siebie sposób. Jeśli nie dzieli się z partnerem czy partnerką tym, co czuje, może to rodzić poczucie osamotnienia w codziennych zmaganiach z rzeczywistością – tłumaczy psycholog Magdalena Jarzębowska z Centrum Hipokratesa w Lublinie. – Świadomy i pogodzony ze sobą rodzic będzie w stanie wesprzeć chore dziecko, stworzyć mu bezpieczną przestrzeń, która pomoże w powrocie do zdrowia – dodaje.
Bywają jednak też ciężkie chwile. – U rodziców dzieci chorych na nowotwór mogą pojawiać się myśli o śmierci czy lęk o życie dziecka. Ten strach ten może paraliżować rodzica, wywoływać chęć ucieczki, a także zamknięcie się czy wręcz wycofanie z życia – dodaje Magdalena Jarzębowska. – Może też pojawiać się hiperaktywność, która jest próbą zagłuszenia myśli o zagrożeniu i tym samym daje pozorne poczucie kontroli nad sytuacją – opisuje.
Pieniądze dają szczęście
– Mówią, że pieniądze szczęścia nie dają, ale w naszym przypadku szczęściem jest zdrowie naszego dziecka, a to zdrowie uzależnione jest od pieniędzy. Ciężko nam prosić o pomoc. Trzeba jednak schować dumę do kieszeni i robić swoje, czyli szukać wsparcia – przyznaje Jarosław. – Patrzę na syna i wierzę, że będzie dobrze. Nie możemy się poddać.
– Najważniejsze jest to, że ludzie nam pomagają i nie pozwalają nam się poddać. Za to jesteśmy i zawsze już będziemy wdzięczni – dodaje Jarosław.
Wygraliśmy los na loterii
Maciek jest po terapii i operacji. Guz został usunięty, teraz chłopca czeka powrót do zdrowia. – Nigdy nie dopuszczałem do siebie myśli, że leczenie może nie przynieść efektu – mówi Karol. – Przy diagnozie szanse Maćka na przeżycie wynosiły około 15 procent, a mimo to wyzdrowiał. Czujemy się, jakbyśmy wygrali co najmniej kumulację w totolotka – uśmiecha się.
Zawsze też była obok mnie żona – dodaje Karol. – To dzięki niej nasze małżeństwo się nie rozpadło. Z tego paskudnego okresu wynieśliśmy prostą lekcję: ważne jest zdrowie i rodzina, a reszta to mało istotne dodatki.
– Nie wspominamy samego leczenia, staramy się korzystać z życia – mówi. – W życiu ważne jest szczęście, mniej istotny jest jego powód. Więcej radości człowiekowi może dać coś tak prostego, jak nocne opowieści podczas wakacji pod namiotem niż zakup nowego samochodu.
Dla rodziców wciąż zmagających się z chorobą nowotworową swoich dzieci też jest nadzieja – według statystyk, dzięki terapii i operacjom, 70-80 procent dzieci zostaje wyleczonych i wraca do zdrowia. Dlatego trzeba myśleć o tym, że szklanka zawsze jest do połowy pełna.