"Ludzie, którzy nie oceniają i rozumieją to skarb". Oto co czuje tata dziecka z autyzmem
2 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Autyzmu. Nigdy nie myślałem, że będzie on kiedyś
dotyczył również mojej rodziny. Pewnie mało kto o czymś takim myśli.
- 2 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu.
- Rodzice dzieci z autyzmem codziennie wystawiani są na próby - pisze do nas tata autystycznego dziecka, Karol Pietrzyk.
- Dzieli się tym, co czują codziennie rodzice dziecka z autyzmem.
wyrastają jak grzyby po deszczu. Za chwilę będziemy potrzebować jeszcze więcej
podstawówek z oddziałami integracyjnymi i innych placówek dla młodzieży i dorosłych
wspierających zarówno uczniów ze specjalnymi potrzebami jak i ich rodziny.
Niedługo każdy z nas będzie znał osobiście przynajmniej jedną osobę zmagającą się z tym zaburzeniem. Być może będą to członkowie rodzin naszych krewnych lub przyjaciół.
Autyzm dziecka = codzienność rodzica
Codzienność rodzin z dzieckiem ze spektrum autyzmu do łatwych nie należy. I chyba lepiej, żeby inni o tym wiedzieli. Im więcej wiemy o sobie nawzajem, tym większa szansa na to, że będziemy się lepiej rozumieć, a gdy będziemy się lepiej rozumieć, wtedy być może będziemy w stanie sobie lepiej pomóc.Autyzm nawet jednego z członków rodziny przenika każdą sferę jej życia. I wystawia
wszystkich domowników na niełatwe próby przez cały czas. Tutaj nie ma, że masz po prostu
jakiś cięższy okres w życiu - bo choroba, czy trudności w pracy lub w rodzinie. Takie rzeczy
mijają i życie wraca do jakiejś tam znanej nam normy.
Autyzm twojego dziecka, jednak, jest z tobą NIEUSTANNIE. Ciągle jesteś testowany – w domu, na spacerze, na zakupach, u znajomych, w restauracji, w tramwaju (jeśli oczywiście jesteś w stanie chodzić z dzieckiem w te miejsca).
Przez głowy rodziców dzieci ze spektrum przelatują myśli zupełnie nieznane innym rodzicom. Sądzę, że warto niektórymi z nich się podzielić. Chyba lepiej, żeby ludzie wiedzieli.
Co czuje rodzic dziecka z autyzmem?
Coraz więcej wśród nas, rodziców dzieci ze specjalnymi potrzebami, a za chwilę przytłoczą nas liczby dotyczące rodziców dorosłych niepełnosprawnych. To już są spore grupy społeczne, których głos jest cały czas słabo słyszalny. Wydaje mi się też, że sporo z tych myśli jest wspólna dla rodziców dzieci z innymi niepełnosprawnościami. Próba ich wyartykułowania to być może dobry wstęp do przepracowania tych trudnych i niezwykle złożonych emocji.Poza tym nie ma sensu udawać, że rodzice niepełnosprawnych dzieci , którzy wyglądają na takich, co "dają radę" – radzą sobie świetnie przez cały czas. Oto myśli, które czasami przelatują przez mój umysł, bądź takie, którymi ktoś się ze mną podzielił. Nie miałem podobnych zanim autyzm wszedł do naszej rodziny, wnioskuję zatem, że mogą być one typowe dla rodzica dziecka ze specjalnymi potrzebami.
Te myśli, najczęściej zamknięte są w dość zwięzłych zdaniach, które przychodzą do mnie, gdy uświadamiam sobie coś istotnego dla mnie, dla naszej rodziny lub dla samego Michałka.
Nie każda z tych myśli jest pięknie uczesana. Część z nich nie nadaje się do tego, żeby się nimi podzielić w rozmowie. Ale zapisać je – to co innego. Zdarza się, że po jakimś czasie niektóre z
nich przestają być aktualne.
Niech zatem poleci ten strumień. Proszę, czytajcie to powoli i jeśli możecie nad każdą z nich
chwilę się zatrzymajcie, próbując zrozumieć człowieka, w którego głowie coś podobnego się
rodzi.
• Całościowe zaburzenia rozwojowe jednego z członków rodziny całościowo negatywnie
oddziałują na resztę rodziny, pod względem emocjonalnym, fizycznym, społecznym,
finansowym i każdym innym.
• Czujesz, że żyjąc w stanie nadprogramowego stresu, zużywasz się o wiele szybciej od
innych.
• Polegając na własnych siłach, nie jesteś w stanie przetrwać.
• Nie raz toczysz wewnętrzną walkę w głowie, żeby w niezauważalny dla otoczenia sposób
‘zafunkcjonować’ w jednym z tych trudniejszych dni.
• Po jakimś czasie zmagań z problemami własnego dziecka sam stajesz się jakby
„autystyczny”. Czasem nawet mówisz jak własne dziecko.
• Po prostu godzisz się z tym, że pewne rzeczy w życiu są już raczej nie dla ciebie. Uczysz się
sam siebie ograniczać i rezygnować z wielu spraw, które nie są niezbędne do życia.
• Dlaczego moje dziecko ciągle musi się do czegoś dostosowywać kosztem tak wielkiego
dyskomfortu?
• Ten paradoks: tak bardzo potrzebujesz innych, a tak często nie masz już sił wyjść do ludzi.
• W jednej chwili chwyta cię beznadzieja, a po chwili niezachwiana wiara w to, że będzie
dobrze.
• Czasem patrzę na niego i serce mi rośnie z dumy i pęka z bólu prawie jednocześnie.
• Momenty uświadamiania sobie pewnych ważnych rzeczy przeplatają się z momentami
zupełnego otępienia umysłu.
• Pozornie błaha sytuacja może być źródłem ogromnego napięcia.
• Dlaczego czasem silny stres przychodzi do ciebie zupełnie bez bezpośredniego powodu?
• Nie potrafisz się w pełni rozluźnić nawet na weselu bliskich ci osób.
• Czasami jesteś w stanie takiego otępienia, że gdy masz niby wolną chwilę, to zupełnie nie
wiesz, co zrobić.
• Czy kiedyś większość ludzi nauczy się pod warstwą autyzmu dostrzec takiego jak oni
człowieka?
• Ludzie, z którymi rozmawiasz na co dzień i którzy chcą coś zrozumieć to prawdziwy skarb.
• Gdy ktoś mnie pyta: "Jak się czujesz?" - często doszukuję się w tym pytaniu drugiego dna.
• Czy ta pani musi tak długo ćwiczyć na jego ulubionym urządzeniu na siłowni pod chmurką?
Czy ona nie widzi, że ten mały już nie da rady dłużej czekać?
• Gdyby ktoś rok temu mi powiedział, że będzie sobie tak dzielnie radził w piątej klasie
skakałbym ze szczęścia.
• Jakim dobrodziejstwem jest otoczenie, które stara się to wszystko zrozumieć bez oceniania
i stawiania niemożliwych do odpowiedzenia pytań.
Z głębi serca dziękuję wszystkim, którzy dotarli do tego momentu, za przeczytanie tego
tekstu. Bardzo pragnąłbym, żeby dzięki podobnym ujawnieniom ludzie zaczęli postrzegać
rodziców dzieci ze specjalnymi potrzebami nie za bohaterów lub za ofiary. Pięknie by było,
gdyby zechcieli ich zrozumieć, ale zupełnie bez oceniania i szufladkowania.
Jest to chyba pragnienie wszystkich nas, którzy w tych trudnych czasach prowadzimy niełatwe i często niewidoczne dla innych zmagania z różnymi przeciwnościami. Zrozumienie to teraz
niedostępny dla większości luksus, więc obdarowujmy się nim chętnie i obficie i to nie tylko
wtedy, gdy spotkamy kogoś w potrzebie.
autor: Karol Pietrzyk
Może cię zainteresować: Mój syn ma Zespół Aspergera. Opowiem wam, jak wygląda życie z "muśniętym" dzieckiem