"Miesiące pracy wylądowały w koszu". Tak wygląda codzienność dzieci z autyzmem podczas kwarantanny
Dotąd mój syn miał dużo zajęć, składała się na nie i nauka, i terapia. Gdy wracał do domu, był wykończony. Teraz wszystko się zmieniło - mówi Andrzej, ojciec 8-latka, który jest dzieckiem z zaburzeniem ze spektrum autyzmu. Mówiąc prościej, jego syn ma zespół Aspergera.
– Rutyna pomaga im w rozwoju – dodaje Andrzej. Żali się, że z powodu kwarantanny wielomiesięczną pracę można wyrzucić do kosza. – Mieszkamy w dwupokojowym mieszkaniu razem z żoną i starszą córką. Nie jest łatwo.
Czytaj też: "Czasami mamy dość wszystkiego". Rodzice dzieci z autyzmem chcą, by ludzie spróbowali ich zrozumieć
Andrzej wziął wolne w pracy, aby pomóc synowi dostosować się do domowej izolacji. – Dla wszystkich to wielka zmiana. Żona pracuje z domu, do szału doprowadza ją to, że nie może chodzić do biura – przyznaje.
– Trudno jest wyważyć, co powinniśmy zrobić – dodaje Andrzej. – Z jednej strony chcę wprowadzić w domu jakiś plan dnia, z drugiej mam wrażenie, że gdy pozwalam sobie na trochę luzu, wszystko lepiej się układa. Przynajmniej na krótką metę.
Są jednak momenty, gdy oboje z żoną nie dają sobie rady. – Staramy się wspólnie decydować, co zrobimy danego dnia, ale potem wszystko się rozpieprza.
Jak wrócić do normalności
Problemem jest też fakt, że syn Andrzeja musi brać udział w lekcjach prowadzonych przez internet. – Lekarz zabronił mu siedzieć przed ekranem dłużej niż 30 minut. Tymczasem teraz dziennie musi spędzać przy komputerze nawet dwie godziny – wyjaśnia Andrzej.W podobnej sytuacji jest Tomasz. Jego córka chodzi do ósmej klasy. Jest zachwycona, że z powodu kwarantanny może zostać w domu i spędzać czas z rodziną. Fakt, że jest nastolatką, pozwala Tomkowi mniej się przejmować tym, jak sobie poradzą. Dla niego bardziej przerażająca jest myśl o tym, jak uda im się wrócić do normalności.
– Boję się, że ostatnie kilka miesięcy jej pracy nad sobą pójdzie na marne – przyznaje. – Kasia ma za sobą bardzo trudny rok w szkole. Było jej ciężko na początku, ale dzięki współpracy z nauczycielem i terapeutą, udało się wyjść na prostą.
– Mogę zapewnić jej wsparcie w nauce, ale nie jestem terapeutą behawioralnym – rozkłada ręce Tomasz. – Nie będę umiał zaoferować jej pomocy, którą otrzymałaby od specjalisty.
Po każdej dłuższej przerwie w edukacji córka Tomasza potrzebowała czasu, żeby przystosować się do nowych warunków. Obecna sytuacja powoduje, że w rodzinie rośnie napięcie. Tomek przyznaje, że nie ma pojęcia, w jakim stopniu kwarantanna zastopuje rozwój jego córki.
– Jako rodzic musisz radzić sobie też z własnymi emocjami – podkreśla. – Nie jest łatwo, gdy człowiek nie wie, co wyniknie z tej pandemii.
Nie wiem, co będzie z moim synem
– Mój syn nie dostał się do żadnej podstawówki, do której chcieliśmy go posłać – opowiada mi Noemi. Jej syn ma zespół Aspergera i ADHD, ciężko mu jest skupić się na lekcjach, nie potrafi usiedzieć w ławce, bywa niegrzeczny, agresywny i nieposłuszny.– Chodzimy na rozmaite zajęcia, które mają wesprzeć nas w jego wychowaniu i pomóc mu się przystosować. Niestety z powodu kwarantanny to, co udało się wypracować, zaczyna zanikać.
– Znowu ma wybuchy złości, nie radzi sobie z emocjami. Czasami jest idealny i robi swoje zadania, a za chwilę rzuca się w szale po pokoju. Nie jest nam łatwo – przyznaje Noemi.
– Wiemy, że każdy rodzic musi sobie radzić ze swoimi problemami w tych czasach. Nie chodzi o to, kto ma trudniejszą sytuację. Po prostu nie wiem, co będzie z moim synem. Czy dostanie się do jakiejkolwiek podstawówki? – pyta.
– Nie martwię się o wynik egzaminu na koniec podstawówki, ale relacja mojej córki z kolegami i koleżankami, a raczej jej brak, bardzo mnie niepokoi – przyznaje Tomasz.
Andrzej dodaje, że rodzice dzieci z zespołem Aspergera muszą nieustannie mierzyć się z własnymi lękami. W czasie pandemii problem zyskał zupełnie nowy wymiar. Na coś takiego nikt nie był przygotowany.
– Musimy być spokojni, bo tylko wtedy nasze dzieci też są spokojne. Robimy więc wszystko, co w naszej mocy i liczymy, że to wystarczy.