"Nie są źle wychowane, tylko głuche". Ta opowieść ojca niesłyszących dziewczynek was poruszy
Dzieci z niedosłuchem mówią gorzej lub nie mówią wcale. Chodzą z aparatem za uchem – no i głośno krzyczą. Często i one, i ich rodzice, zaczynają zamykać się w swoim świecie. W przypadku rodziny Tomka było inaczej.
Tomek ma czwórkę dzieci, dwóch prawie dorosłych synów i dwie córki – 3 i 7 lat. Obie dziewczynki mają problemy ze słuchem – jedna nie słyszy, druga ma niedosłuch.
– Najprawdopodobniej jest to efekt genetyki u płci żeńskiej, jesteśmy w trakcie badań – tłumaczy. – Podejrzewamy jeszcze chorobę odzwierzęcą, na którą zachorowała moja żona. Z badań wyszło, że najprawdopodobniej w ciąży wirus był obecny w jej organizmie i mógł uszkodzić słuch – dodaje.
– Niewiedza sprawiła, że wpadliśmy w osłupienie, gdy dowiedzieliśmy się o problemach córek ze słuchem. Pojawił się lęk oraz złość. "Niedosłuch, głuchota? Co to znaczy?". Potem przyszedł żal i rozpacz.Nasze dziewczynki gadają jak najęte. W restauracji często czuję surowy wzrok innych rodziców. Zapewne uważają, że nasze dzieci są niewychowane
– Zaczęliśmy szukać pomocy na forach internetowych. Znaleźliśmy ją na stronie "Rodzice z niedosłuchem łączmy się" – mówi Tomasz.
Zwykle zasada brzmi, by słuchać lekarzy, a nie szukać rad w internecie, ale to właśnie facebookowa grupa okazała się dla rodziny Tomka wielkim wsparciem. Od jednego z forumowiczów otrzymał on informacje co powinien zrobić, na jakie badania pójść z córkami oraz wskazówki gdzie otrzymają fachową pomoc.
– Na koniec powiedział, że jeśli spotkam kiedyś kogoś, kto będzie w takiej sytuacji jak ja, mam przekazać dalej te informacje, które sam otrzymałem, by rodzice głuchych dzieci nie martwili się, bo będzie dobrze – wspomina Tomek.
Rehabilitacja dzieci z niedosłuchem
Pierwsze miesiące rehabilitacji dla rodziny Tomka były koszmarem. – Moja córka, siedząc w foteliku przez 20 minut, darła się wniebogłosy, a pani logopedka bezskutecznie próbowała rozpocząć ćwiczenia.
– Nie poddaliśmy się ani my, ani logopedka. Trzeba mieć żelazne nerwy i myśleć o tym, że to dla dobra dziecka – mówi Tomek.
Fot. Zoe Graham/Unsplash
– To w wyniku ćwiczenia, które polega na tym, że dziecko musi zdmuchnąć świeczkę. – Byliśmy wściekli, ale teraz wiemy, że takie przypalenia to standard podczas tych ćwiczeń – śmieje się Tomek.
Czytaj także: „Mi też wolno płakać”. Każdy powinien przeczytać tę opowieść ojców dzieci chorych na nowotwór
Głuche dziecko w przedszkolu
Jak wygląda codzienność z dziećmi z niedosłuchem? W domu jest bardzo głośno – opowiada Tomek. – Najwięcej hałasu robimy w miejscach publicznych. Nasze dziewczynki gadają jak najęte, buzie się im nie zamykają. W restauracji często czuję surowy wzrok innych rodziców. Zapewne uważają, że nasze dzieci są źle wychowane – mówi Tomek.
Lena, starsza córka, codziennie rano przez godzinę przed wyjściem do przedszkola przebiera się kilkanaście razy i udaje, że nie słyszy, jak popędzają ją rodzice. Oliwia, młodsza, gdy ma focha, zdejmuje aparat słuchowy i nie reaguje na wołanie.
– Oglądają bajki, ale telewizor wcale nie gra głośniej, niż przy serialach oglądanych przez moją teściową – żartuje Tomek. – Gdy zdejmują aparaty do wieczornej kąpieli, zaczyna się totalne zamieszanie.
– Nie dość, że wszystko pływa, to jeszcze żona krzyczy, bo dziewczynki nie mogą zamoczyć głowy ze względu na dreny w uszach. Gdybyśmy nie mieszkali w domu, ale w bloku, na pewno regularnie mielibyśmy wizyty pań z opieki społecznej – opowiada Tomek.W pierwszym dniu w przedszkolu córki pozwoliły innym dzieciom zakładać swoje aparaty, by przekonały się, jak to jest
Zrezygnowali z nauki języka migowego. Tomek tłumaczy, że "migające" dzieci zamykają się w swoim świecie, a oni chcą, by ich córki żyły możliwie normalnym życiem. – Dopóki można stymulować u nich mowę, trzeba walczyć – podkreśla.
Dzieci Tomka chodzą do zwyczajnego przedszkola, razem z innymi dziećmi śpiewają piosenki czy tańczą. – Nie zawsze do rytmu – śmieje się Tomek. – W pierwszym dniu w przedszkolu córki pozwoliły innym dzieciom zakładać swoje aparaty, by przekonały się, jak to jest – wspomina.
Gorzej było z kadrą nauczycielską. – Do dziś niektóre panie opiekunki nie wiedzą, jak zmienić baterię w aparacie ani jak on działa.
Tomek i żona starają się, by ich córki nie czuły się wyalienowane. – Rozkładamy nad nimi parasol bezpieczeństwa, ale dbamy o normalny rozwój. Obie muszą mieć kontakt z bodźcami zewnętrznymi, by w przyszłości radzić sobie z emocjami i otoczeniem – tłumaczy Tomek.
W przypadku niedosłuchu nie ma czasu do stracenia
– W czasie jednej z wizyt u specjalisty nasza córka biegała po korytarzu, gadała jak najęta. Oczywiście po swojemu, interesowało ją wszystko – mówi Tomek.
– Siedział tam chłopiec, który patrzył na nią i milczał. Tego obrazu nie zapomnę do końca życia – dodaje. I apeluje by rodzice, którzy dostaną wstępną diagnozę o niedosłuchu, nie czekali, tylko działali.
Lekarze zamiast pomóc, czasem wolą pójść na skróty. Wysyłają rodziców po aparat słuchowy i zostawiają ich z chaosem w głowie. Potrzeba dużej determinacji, by stworzyć dzieciom warunki do normalnego życia, bez tego większość z nich byłaby wyalienowana i samotna.
– Często zdarza się, że osoby robiące badanie otoemisji u noworodków tłumaczą rodzicom, że niedosłuch może być spowodowany zalegającym jeszcze płynem poporodowym, może katarem dziecka – przestrzega Tomek.
Oczywiście, że może tak być, ale to często jedynie wymówka mająca uspokoić rodziców. – Mówię wam, nie czekajcie, bo kluczowe jest badanie słuchu ABR – apeluje.
W jego opinii, problemem w walce o odzyskanie zmysłu słuchu u jego córek okazali się lekarze, którzy zamiast odpowiadać na dziesiątki pytań rodziców, od razu namawiają do zakupu wcale nie tak tanich aparatów słuchowych czy implantów.
– Uderzyła mnie znieczulica. Nadszarpnięto moje zaufanie do lekarzy jako osób, które powinny dać mi poczucie bezpieczeństwa. Nic takiego nie miało miejsca, wiedzę otrzymałem od innych rodziców, na lekarzy przestałem liczyć – mówi z goryczą Tomasz.