"Czasami mamy dość wszystkiego". Rodzice dzieci z autyzmem chcą, by ludzie spróbowali ich zrozumieć
W ciągu ostatnich 20 lat karierę zrobiło stwierdzenie, że świat ogarnęła epidemia autyzmu. Światowa Organizacja Zdrowia informuje, że jedno na 160 dzieci znajduje się na spektrum autyzmu. Według innych badań choroba ta może występować nawet trzykrotnie częściej. Co się dzieje?
Bycie na spektrum autyzmu może wiązać się z bardzo zróżnicowanymi objawami. Zdarzają się osoby, które mają problemy z nawiązywaniem znajomości, niskie umiejętności komunikacyjne albo nietypowe zachowania.
- Największym problemem w rozumieniu spektrum autyzmu jest fakt, że ludzie patrzą na nie w linearny sposób - wyjaśnia mi Ania, matka 8-letniego chłopca. - Wielu ludziom wydaje się, że możesz mieć trochę autyzm, a trochę go nie mieć. To tak nie działa.
Trudno ustalić, jaki jest powód tego, że coraz częściej diagnozuje się autyzm u dzieci. Często błędnie odczytywane reakcje dzieci mogą wynikać z alergii czy niewłaściwej diety.Najważniejsza jest szybka diagnoza
Psychologowie zwracają też uwagę, że rodzice często dopatrują się objawów autyzmu u swoich dzieci. Czasem rzeczywiście bywa tak, że dzieci te są na spektrum, ale częściej przyczyną nietypowych zachowań są zaburzenia sensoryczne.
- Gdy próbowaliśmy zdiagnozować chorobę syna najpierw zdecydowaliśmy się na sprawdzenie zaburzeń integracji sensorycznej - dodaje mąż Ani, Michał. - Chodzi o to, żeby najpierw przekonać się, czy problemy dziecka nie biorą się z jego ciała, zanim zaczniesz grzebać mu w głowie.
- Okazało się, że faktycznie nasz syn miał problemy z sensoryką, ale i tak zostaliśmy skierowani na dalsze badania i zajęcia z terapeutą. I, powiem szczerze, byliśmy tym przerażeni.
Mimo świadomości tego, czym jest spektrum autyzmu i faktu, że osoby z dotknięte tą choroba dzielą się na wysoko i nisko funkcjonujących ludzi, nadal hasło "dziecko autystyczne" budzi paniczny lęk u rodziców.
- Zrozumienie, że ludzie z autyzmem są inni wciąż wielu osobom sprawia duży kłopot - mówi Michał. - Ci, którzy nie zetknęli się z tą chorobą, lubią szufladkować chorych.
Specjaliści podkreślają, że bardzo złym pomysłem jest porównywanie zachowań osoby autystycznej z osobami zdrowymi.To bardzo specyficzna choroba. Twoje dziecko może być idealne przez 4 dni, by piątego po prostu wybuchnąć.
Nie ma jednego wzorca zachowań. Ludzie o niskiej funkcjonalności mogą czuć się komfortowo w sytuacjach, które dla wysoko funkcjonujących ludzi są siódmym kręgiem piekieł. I odwrotnie.
- Na swojej drodze spotkaliśmy wielu rodziców dzieci z autyzmem i ich doświadczenia często są całkowicie różne - opowiada Michał. - Niektóre dzieciaki mają problemy z mówieniem, inne z ciałem, jeszcze innym kłopot sprawia filtrowanie dźwięków. Nasz syn na przykład uwielbia przebywać w hałaśliwych miejscach, za to słabo radzi sobie w intymnych rozmowach.
Gdy dorastaliśmy spojrzenie na autyzm było dosyć zerojedynkowe. Jednym punktem odniesienia dla większości ludzi był Dustin Hoffman w filmie "Rainman". W ostatnich latach się to zmieniło, ale nadal osoby chore nie mogą liczyć na pełne zrozumienie.Czasami masz dość
- Rodzice muszą mieć świadomość, że nawet świetnie funkcjonujące dzieci wymagają bardzo dużo pracy - mówi Michał. - Autyzm to bardzo specyficzna choroba. Twoje dziecko może być idealne przez 4 dni, aby piątego po prostu wybuchnąć, a wy nie będziecie mieć pojęcia, co się stało.
Niedawno opublikowane badania pokazały, że kluczowa w walce z chorobą jest jak najszybsza diagnoza. Obecnie rozpoznanie autyzmu u większości pacjentów następuje w okolicy 4. roku życia. Według naukowców diagnozowane powinny być już dwulatki.
Szybsza diagnoza sprawi, że więcej rodziców i ich dzieci będzie mogło liczyć na droższe, nowocześniejsze i bardziej złożone leczenie.
W Stanach Zjednoczonych powstają nowe programy behawioralne, które mają pomóc chorym w nauce komunikacji i zachowania w sytuacjach społecznych.Największą tragedią dzieci dotkniętych autyzmem jest to, że nie umieją wytłumaczyć, co je dręczy
Dzięki rozpoczęciu wczesnego leczenia lekarze są w stanie pracować również nad medycznymi i psychicznymi problemami, które często towarzyszą chorobie.
- Lekarze powiedzieli nam, że najważniejsza jest tak naprawdę praca nad komunikacją. - mówi Michał. - Największą tragedią dzieci jest to, że nie umieją wyjaśnić innym, co je dręczy. Są dzieciaki, które cierpią na zatwardzenia, a ponieważ nie są w stanie powiedzieć, co im dolega, stają się agresywne w stosunku do siebie czy do innych.
Nie ma lekarstw, które mogłyby pomóc w walce z chorobą, choć często stosuje się medykamenty pomagające zwalczać niektóre objawy, takie jak depresja, stany lękowe czy ADHD.
- Każdy lekarz ma inne spojrzenie na tę chorobę. Dla niektórych to problem behawioralny, inni skupiają się wyłącznie na problemach w komunikacji. To pokazuje właśnie, jak bardzo ta choroba jest złożona i trudna do leczenia. - mówi Ania. - Tak naprawdę ostatecznie tylko my, rodzice, możemy wybrać ścieżkę odpowiednią dla dziecka.
- Rozumiemy, że nasze dziecko jest chore i wymaga wsparcia. Nie jest to łatwe, czasami mamy dość wszystkiego, ale przecież nie przestaniemy kochać naszego syna. Mamy nadzieję, że robimy wszystko, aby jego życie było jak najłatwiejsze.
Autyzm to szalenie trudny temat. Przez lata na osoby autystyczne patrzyliśmy przez pryzmat ich niezwykłych zdolności - myśleliśmy o nich jako świetnych matematykach albo osobach o fotograficznej pamięci. Prawda jest taka, że to choroba szalenie złożona i nadal w dużej mierze niepoznana.
Niektórzy sądzą, że osoby autystyczne są po prostu chorobliwie nieśmiałe, a nadopiekuńczy rodzice dorabiają do tego ideologię. Inni wierzą, wbrew faktom, że autyzm powodują szczepionki.
Przed nami lata badań, zanim zaczniemy rozumieć, co tak naprawdę wywołuje autyzm. Jedyne co dzisiaj możemy zrobić to okazać chorym empatię i zrozumienie, bo wszyscy jesteśmy ludźmi i zasługujemy na odrobinę szczęścia w życiu.