demencja, afazja, alzeheimer, choroby demencyjne
Ojciec ma demencję. Jak się opiekować osobą chorą na Alzheimera? Fot. Unsplash

– Najgorsze jest obudzenie w sobie współczucia – mówi Michał. – Mój ojciec był mężczyzną, który nie okazywał słabości. Teraz jest bezbronny jak dziecko. Jego tata ma Alzheimera, jak pół miliona ludzi w tym kraju powoli przestaje rozumieć, co się wokół niego dzieje.

REKLAMA
  • W Polsce żyje przeszło pół miliona osób z chorobą otępienną. Dwa razy tyle osób się nimi opiekuje.
  • Chorzy wraz z postępem choroby stają się niepełnosprawni umysłowo i fizycznie.
  • Zaczyna się zwykle od zaburzeń pamięci i koncentracji. Chorzy mylą słowa, zapominają, co chcą powiedzieć. Szybko mogą pojawić się zmienne nastroje albo omamy.
  • Alzheimer jest niewyleczalny.
    • Michał stara się odwiedzać swojego ojca przynajmniej raz w tygodniu. Pozornie wszystko jest ok. To ich stare mieszkanie, w którym dorastał, zna je dobrze. Nawet widok ojca w fotelu jest znajomy. Dopiero widok pudełka ciastek obok fotela i mechaniczny ruch ręki przypominają mu, że jego tata jest ciężko chory. U cierpiących na chorobę Alzheimera często pojawiają się zachowania kompulsywne: powtarzalne, monotonne.
    – Ojciec siedzi i zjada ciasteczka. Pochłania jedno za drugim. Prawie nic nie mówi, słychać tylko chrupanie – opowiada Michał.
    Aktualnie, jak szacuje Alzheimer Europe, w Polsce żyje przeszło pół miliona osób z chorobą otępienną. Dwa razy tyle osób się nimi opiekuje. Nasze społeczeństwo się starzeje, istnieje więc ryzyko, że grupa chorych na choroby demencyjne będzie się zwiększać.
    Wizyty w starym mieszkaniu ojca, w którym ten przebywa tylko z opiekunką, wiele Michała kosztują.
    – Widzisz upadek bohatera swojego dzieciństwa – mówi. Kiedyś starał się zabawiać ojca rozmową, ale w końcu zdał sobie sprawę, że to nie ma sensu. – Do taty nic nie dociera. Czasem się uśmiechnie do swoich myśli. Widać tam, gdzie jest, jest mu dobrze. Nie będę zakłócał jego spokoju.
    logo
    Fot. Andrea Minini/Unsplash
    Alzheimer jest niewyleczalny. Chorzy wraz z postępem choroby stają się niepełnosprawni umysłowo i fizycznie. Wyróżnia się 7 faz choroby, choć nie wszystkie muszą występować w równych odstępach czasowych. Szacuje się, że pierwsza faza, która zwykle bywa przeoczona przez chorego i jego otoczenie może trwać nawet 2 lata.
    Zaczyna się zwykle od zaburzeń pamięci i koncentracji. Chorzy mylą słowa, zapominają, co chcą powiedzieć. Szybko mogą pojawić się zmienne nastroje albo omamy.
    – Tata zapomniał czegoś z samochodu, wrócił do mieszkania, wziął i wyszedł. Potem kilka dni później znów. Zdarza się, mówiła matka. Tyle że kiedyś wyszedł na zakupy, wrócił godzinę później, nic nie przyniósł i usiadł na kanapie. – Mama opowiadała, że miał głupią minę. Jakby nie wiedział, po co przyszedł.
    Mężczyznom trudno przyznać się do faktu, że przestają radzić sobie z codziennością. – Mój dziadek, mieszkał na wsi, nawet gdy wysiadły mu nogi, kazał się wynieść przed dom i potrafił czołgać się po podwórzu, by obejrzeć gospodarstwo. Babka zawsze za nim leciała i kazała przestać robić z siebie durnia.
    Ojciec Michała miał taką samą dumę. Potrafił się wściekać, gdy ktoś oferował mu pomoc. – "Nie jestem ofermą!", wrzeszczał – wspomina Michał. Jego matka znosiła nastroje męża, choć jak mówi ich syn, aż trudno było patrzeć, jak ojciec ją traktuje.
    Michał razem z bratem pomalowali dużą ścianę w kuchni farbą tablicową, a matka pisała na niej, gdzie wyszła i o której wróci. – "Nie ma kawy, wyszłam do sklepu" pisała, wracała, a wszystkie półki były wyrzucone do góry nogami, bo ojciec szukał kawy i wpadł w furię – wspomina Michał.
    W kolejnych fazach choroby chorzy zwykle zaczynają wycofywać się z życia społecznego. Zauważają swoje deficyty w komunikacji i chcą uchronić się przed ośmieszeniem. Nie potrafią dodawać, odejmować, zapominają adresu zamieszkania, nie wiedzą, jaki jest dzień tygodnia. Zaczyna się ukrywanie choroby, drażliwość i agresja wobec innych.
    Michał mówi, że tata niemal z dnia na dzień zrobił się bardzo nieprzyjemny dla najbliższych. – Potrafił dzwonić do mnie i opowiadać, jaka moja siostra jest wspaniała i jak dobrze wychowuje dzieci. Potem dzwonił do niej i mówił, że jest życiowym nieudacznikiem, bo nie wróciła do pracy po macierzyńskim, a ja robię karierę.
    – Gdy matka zmarła ojciec już niewiele kojarzył. Ciągnąłem go pod ramię na pogrzebie i przestawiałem z miejsca na miejsce. Rodzina podchodziła do niego, a on cieszył się, że coś do niego mówią, żartował, że upał. Nie miał pojęcia, gdzie jest – opowiada Michał.
    Po śmierci matki ojciec Michała został sam w mieszkaniu. Zarówno on, jak i jego rodzeństwo wiedziało, że nie wytrzymają psychicznie opieki nad starcem.
    Ojciec Michała jest w VI stadium choroby, ma zaawansowane problemy poznawcze. Musi korzystać z opieki osób trzecich. Wraz z rodzeństwem postanowili wynająć opiekunkę. A raczej ich liczbę mnogą, bo utrzymanie pomocy do osoby chorej na Alzheimera graniczy z cudem.
    – Opiekunki nigdy nie zostają długo. Ta nieźle sobie radzi, ale poprzednie ojciec wykończył oskarżeniami o kradzieże. Roił sobie przedmioty, które miały wynosić z mieszkania. Bywało, że zrywał się ze swojego fotela i leciał przewracać kanapę z krzykiem "gdzie to schowałaś?!".
    Nie ma pieniędzy, których Michał nie oddałby, aby jego ojciec dobrze się czuł. Czasem ma wrażenie, że w chwilach, gdy chrupie maślane ciasteczka, wraca do szczęśliwej krainy dzieciństwa. – Woła Adama, swojego brata, patrzy mi prosto w oczy, jakbym ja nim był – tłumaczy Michał – A potem gaśnie i znów zapada w siebie.
    – Był okres, gdy pojawiła się u niego afazja. Mylił słowa, nie potrafił się wypowiedzieć. Denerwował się, pluł, wierzgał – opowiada Michał – Patrzenie na niego sprawiało mi fizyczny ból. Nie mogłem nic zrobić, rzucałem słowa, coraz ostrzejsze, aż wychodziłem do przedpokoju, żeby też się uspokoić. Wracałem, a ojciec siedział z ciastkiem w ręku i się uśmiechał.
    Nie wiedzą, kiedy nastąpi ostatnia faza choroby. – Będzie jak szmaciana lalka – mówi Michał. Mężczyzna przestanie utrzymywać potrzeby fizjologiczne, nie będzie mógł chodzić, mówić, ani przełykać jedzenia.