Reklama.
Reklama.
Reklama.
"Nie są źle wychowane, tylko głuche". Ta opowieść ojca niesłyszących dziewczynek was poruszy
Dzieci z niedosłuchem mówią gorzej lub nie mówią wcale. Chodzą z aparatem za uchem – no i głośno krzyczą. Często i one, i ich rodzice, zaczynają zamykać się w swoim świecie. W przypadku rodziny Tomka było inaczej.
Reklama.
Trudno znaleźć rodziców, którzy chcieliby opowiedzieć o tym, jak wygląda życie z niesłyszącymi dziećmi. Nie chcą rozmawiać, bo ludzie zwykle im współczują, ale nie chcą słuchać ich historii. Czasem zarzucają im, że słabo radzą sobie jako rodzice, bo dzieci głuche zwykle są bardzo... głośne.
Tomek ma czwórkę dzieci, dwóch prawie dorosłych synów i dwie córki – 3 i 7 lat. Obie dziewczynki mają problemy ze słuchem – jedna nie słyszy, druga ma niedosłuch.
– Najprawdopodobniej jest to efekt genetyki u płci żeńskiej, jesteśmy w trakcie badań – tłumaczy. – Podejrzewamy jeszcze chorobę odzwierzęcą, na którą zachorowała moja żona. Z badań wyszło, że najprawdopodobniej w ciąży wirus był obecny w jej organizmie i mógł uszkodzić słuch – dodaje.
– Niewiedza sprawiła, że wpadliśmy w osłupienie, gdy dowiedzieliśmy się o problemach córek ze słuchem. Pojawił się lęk oraz złość. "Niedosłuch, głuchota? Co to znaczy?". Potem przyszedł żal i rozpacz.
– Zaczęliśmy szukać pomocy na forach internetowych. Znaleźliśmy ją na stronie "Rodzice z niedosłuchem łączmy się" – mówi Tomasz.
Zwykle zasada brzmi, by słuchać lekarzy, a nie szukać rad w internecie, ale to właśnie facebookowa grupa okazała się dla rodziny Tomka wielkim wsparciem. Od jednego z forumowiczów otrzymał on informacje co powinien zrobić, na jakie badania pójść z córkami oraz wskazówki gdzie otrzymają fachową pomoc.
– Na koniec powiedział, że jeśli spotkam kiedyś kogoś, kto będzie w takiej sytuacji jak ja, mam przekazać dalej te informacje, które sam otrzymałem, by rodzice głuchych dzieci nie martwili się, bo będzie dobrze – wspomina Tomek.
Rehabilitacja dzieci z niedosłuchem
Pierwsze miesiące rehabilitacji dla rodziny Tomka były koszmarem. – Moja córka, siedząc w foteliku przez 20 minut, darła się wniebogłosy, a pani logopedka bezskutecznie próbowała rozpocząć ćwiczenia.
Pierwsze miesiące rehabilitacji dla rodziny Tomka były koszmarem. – Moja córka, siedząc w foteliku przez 20 minut, darła się wniebogłosy, a pani logopedka bezskutecznie próbowała rozpocząć ćwiczenia.
– Nie poddaliśmy się ani my, ani logopedka. Trzeba mieć żelazne nerwy i myśleć o tym, że to dla dobra dziecka – mówi Tomek.
W pierwszych miesiącach rehabilitantce zdarzyło się między innymi przypalić dziecku brwi.
– To w wyniku ćwiczenia, które polega na tym, że dziecko musi zdmuchnąć świeczkę. – Byliśmy wściekli, ale teraz wiemy, że takie przypalenia to standard podczas tych ćwiczeń – śmieje się Tomek.
Głuche dziecko w przedszkolu
Jak wygląda codzienność z dziećmi z niedosłuchem? W domu jest bardzo głośno – opowiada Tomek. – Najwięcej hałasu robimy w miejscach publicznych. Nasze dziewczynki gadają jak najęte, buzie się im nie zamykają. W restauracji często czuję surowy wzrok innych rodziców. Zapewne uważają, że nasze dzieci są źle wychowane – mówi Tomek.Lena, starsza córka, codziennie rano przez godzinę przed wyjściem do przedszkola przebiera się kilkanaście razy i udaje, że nie słyszy, jak popędzają ją rodzice. Oliwia, młodsza, gdy ma focha, zdejmuje aparat słuchowy i nie reaguje na wołanie.
– Oglądają bajki, ale telewizor wcale nie gra głośniej, niż przy serialach oglądanych przez moją teściową – żartuje Tomek. – Gdy zdejmują aparaty do wieczornej kąpieli, zaczyna się totalne zamieszanie.
– Nie dość, że wszystko pływa, to jeszcze żona krzyczy, bo dziewczynki nie mogą zamoczyć głowy ze względu na dreny w uszach. Gdybyśmy nie mieszkali w domu, ale w bloku, na pewno regularnie mielibyśmy wizyty pań z opieki społecznej – opowiada Tomek.
Zrezygnowali z nauki języka migowego. Tomek tłumaczy, że "migające" dzieci zamykają się w swoim świecie, a oni chcą, by ich córki żyły możliwie normalnym życiem. – Dopóki można stymulować u nich mowę, trzeba walczyć – podkreśla.
Dzieci Tomka chodzą do zwyczajnego przedszkola, razem z innymi dziećmi śpiewają piosenki czy tańczą. – Nie zawsze do rytmu – śmieje się Tomek. – W pierwszym dniu w przedszkolu córki pozwoliły innym dzieciom zakładać swoje aparaty, by przekonały się, jak to jest – wspomina.
Gorzej było z kadrą nauczycielską. – Do dziś niektóre panie opiekunki nie wiedzą, jak zmienić baterię w aparacie ani jak on działa.
Tomek i żona starają się, by ich córki nie czuły się wyalienowane. – Rozkładamy nad nimi parasol bezpieczeństwa, ale dbamy o normalny rozwój. Obie muszą mieć kontakt z bodźcami zewnętrznymi, by w przyszłości radzić sobie z emocjami i otoczeniem – tłumaczy Tomek.
W przypadku niedosłuchu nie ma czasu do stracenia
– W czasie jednej z wizyt u specjalisty nasza córka biegała po korytarzu, gadała jak najęta. Oczywiście po swojemu, interesowało ją wszystko – mówi Tomek.– Siedział tam chłopiec, który patrzył na nią i milczał. Tego obrazu nie zapomnę do końca życia – dodaje. I apeluje by rodzice, którzy dostaną wstępną diagnozę o niedosłuchu, nie czekali, tylko działali.
Lekarze zamiast pomóc, czasem wolą pójść na skróty. Wysyłają rodziców po aparat słuchowy i zostawiają ich z chaosem w głowie. Potrzeba dużej determinacji, by stworzyć dzieciom warunki do normalnego życia, bez tego większość z nich byłaby wyalienowana i samotna.
– Często zdarza się, że osoby robiące badanie otoemisji u noworodków tłumaczą rodzicom, że niedosłuch może być spowodowany zalegającym jeszcze płynem poporodowym, może katarem dziecka – przestrzega Tomek.
Oczywiście, że może tak być, ale to często jedynie wymówka mająca uspokoić rodziców. – Mówię wam, nie czekajcie, bo kluczowe jest badanie słuchu ABR – apeluje.
W jego opinii, problemem w walce o odzyskanie zmysłu słuchu u jego córek okazali się lekarze, którzy zamiast odpowiadać na dziesiątki pytań rodziców, od razu namawiają do zakupu wcale nie tak tanich aparatów słuchowych czy implantów.
– Uderzyła mnie znieczulica. Nadszarpnięto moje zaufanie do lekarzy jako osób, które powinny dać mi poczucie bezpieczeństwa. Nic takiego nie miało miejsca, wiedzę otrzymałem od innych rodziców, na lekarzy przestałem liczyć – mówi z goryczą Tomasz.
Reklama.
Nasze dziewczynki gadają jak najęte. W restauracji często czuję surowy wzrok innych rodziców. Zapewne uważają, że nasze dzieci są niewychowane
W pierwszym dniu w przedszkolu córki pozwoliły innym dzieciom zakładać swoje aparaty, by przekonały się, jak to jest