logo
Foto: Archiwum prywatne
Reklama.

Pamięta pani sam początek choroby Natanka? Jakie były oznaki?

Przychodził i mówił, że boli go brzuch. Mówił, że mu niedobrze, że coś go boli, uciska. Był oczywiście u lekarza pediatry i zdiagnozowana została klasyczna jelitówka. Nie mamy tutaj pretensji do nikogo, bo nie idzie się z bólem brzucha do lekarza rodzinnego, z myślą, że to może być nowotwór. Teraz wiem, że są też objawy nietypowe, które powinny dać nam do myślenia.

Na przykład?

To, że dziecko słabo rośnie, że nagle pojawia się takie uwypuklenie gałek ocznych dosyć mocne, że narzeka na bóle kości. Oczywiście lekarze mówią, że są to bóle spowodowane rośnięciem kości, ale nie można tego bagatelizować. Trzeba to sprawdzić. Mogą to być oczywiście bóle wzrostowe, natomiast nie muszą. Mogą to być już, niestety, przerzuty tak jak u Natanka. Narzekał, że bolą go nóżki, szybko się męczył. Więc lekarka leczyła najpierw u niego jelitówkę, jednak po drugim tygodniu objawy się nasiliły.

Jak na jelitówkę to już za długo...

Słabł. I nic nie jadł. Zaczął wymiotować, miał bóle głowy i gorączkę. Objawy nie ustępowały i widać było, że leci przez ręce. Pierwsza diagnoza z USG była w dziecięcym szpitalu, u nas, w Sosnowcu. A stamtąd skierowano go pilnie do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka, bo było podejrzenie ostrego zapalenia wyrostka. Objawy zresztą na to wskazywały, bo jak podginali mu nogi, to go bolał brzuch. Ból spowodowany był jednak naciskiem guza o średnicy 10 cm. Musiało boleć. Pojechałyśmy i pamiętam to -  pełniusieńka poczekalnia. Marta, mama Natanka, zdążyła mi tylko powiedzieć – kurcze, będziemy musieli strasznie długo czekać, tyle ludzi. A oni, jak zobaczyli skierowanie, od razu zaprosili nas bez kolejki. Ucieszyliśmy się, zrobiono mu ponowne badanie USG, przyszła lekarka z onkologii i wtedy – dzwon – zobaczyłam właśnie tą plakietkę „ONKOLOGIA”. A my tu przyjechaliśmy z ostrym wyrostkiem przecież… po co onkolog?… I potwierdziła diagnozę, którą mieliśmy napisaną po łacinie. Nawet nie przyszło nam na myśl, żeby ją przetłumaczyć… (cisza) Neuroblastoma. Powiedziała, że łóżko już na niego czeka na górze na oddziale. I z tego szpitala Natanek już wtedy nie wyszedł. Marta, moja siostra, została, a ja pojechałam po jej i Natanka rzeczy. Kompletnie nie byliśmy na to wszystko przygotowani. Nikt nie jest przygotowany na raka u 3,5 letniego dziecka.

Leczenie rozpoczęło się błyskawicznie

Batalia, nie leczenie. Komplet badań przed chemioterapią, pobrania szpiku, tomografy, rezonansy. Wszystko po kolei i tak tylko dokładane były następne. Najpierw powiedzieli o guzie, a potem o przerzutach do węzłów chłonnych, do szpiku, do kości… że stan jest bardzo ciężki. Tych informacji było tak wiele i każda gorsza od poprzedniej. I wtedy człowiek staje pod murem. Kompletnie nie wie co robić. Powiedziałam Marcie – słuchaj, Ty zajmij się synkiem, bądź z nim w szpitalu. Ja zajmę się wszystkim innym. Obojętnie ile pieniędzy będzie Ci potrzebne, to Ci je zorganizuję. Wszystko Wam załatwię. Tylko go ratuj.

logo
Foto: Archiwum prywatne

I tak też było. Niejedną zbiórkę pani zorganizowała.

Wiedziałam, że nie będzie łatwo. Byłam zaprawiona w zbiórkach internetowych, bo dziesięć lat pomagałam przyjaciółce w walce z glejakiem mózgu. Zbierałam dla niej pieniądze na roczne leczenie w Stanach. Udało się w miesiąc uzbierać dla niej milion złotych. Wiedzieliśmy, że może to być walka z wiatrakami, ale wyszarpaliśmy tej chorobie 10 lat życia. To było wcześniej, teraz wpisałam w telefon nazwę choroby i nogi mi się ugięły jak zobaczyłam pierwszy opis i koszty leczenia neuroblastomy. Wiedziałam jednak, że tym większe wyzwanie przede mną.

Siostra miała od pani wsparcie nie tylko w zbiórkach…

Czasami zdarzało się, że wisiałyśmy na telefonie po 60 razy dziennie. Na bieżąco znałam cały przebieg choroby, każde badanie i rozmowę z lekarzem. Wiedziałam o każdej niepewności Mamy Natanka, o każdej gorączce i kiedy wymiotował. Brałam czynny udział w tej chorobie. A ludzie często nie zdają sobie sprawy, że jak dziecko zachoruje to rodzice, rodzeństwo, cała rodzina i najbliżsi i przyjaciele współchorują wraz z nim. Wszyscy się martwią, przejmują i pomagają.

Czyli najpierw zderzenie z murem, a potem z końcem

Do pewnego czasu wrzucaliśmy publicznie zdjęcia Natanka, ale przyszedł taki moment, że musieliśmy przestać. Nie tyle wstydziliśmy się choroby, bo tak nie było, ale one były tak ciężkie i przerażające. Myślę, że wiele osób nie zniosłoby samego widoku tego, co się z nim stało. To co potrafi zrobić z ciałem dziecka ta choroba jest straszne i okrutne. Już po śmierci Natanka, Marta pojechała do naszej pani doktor, która go leczyła w Krakowie prawie całą chorobę. Ona, widząc efekt choroby, to jakie spustoszenie zrobiła choroba z jego ciałem, zbierała szczękę z podłogi. Nie mogła uwierzyć. Poprosiła tylko, czy mogłaby mieć udostępnione te zdjęcia w celach naukowych, żeby dokształcać innych lekarzy nie tylko w Polsce, ale i na świecie. Dzieci z tą chorobą odchodzą raczej szybko, a Natanek odchodził pół roku. Ale powiem panu, że myślę… wiem to… On odchodził spełniony.

I przez pół roku mieliście tą świadomość, że nadchodzi nieuchronnie koniec?

Niektórzy mówią, że można przygotować się na czyjąś śmierć. To niemożliwe. Oczywiście uczestniczy się w procesie odchodzenia, jeśli już wiadomo, że nie ma ratunku i to brnie już tylko w jedną stronę. Natomiast sama śmierć i tak jest szokiem. I to szokiem dla wszystkich. Każdy przeżywa tą śmierć inaczej. Ja wychodząc od Natanka w sobotę koło godziny 23:00 widziałam, że on już umiera... Spodziewałam się, że umrze w nocy. Wiedziałam, że się ostatni raz widzimy. Natomiast nie wyobrażam sobie, żebym nie pojechała do niego i nie pożegnała się. I pomimo tego, że on był na bardzo silnych lekach, to widziałam, że jest świadomy. Pytałam go zresztą czy wie, że ja to ja. Wiedział. Kiwał tylko głową, bo mówić już nie mógł. Guz, który był początkowo w głowie rozerwał mu twarz. To oczywiście bardzo ograniczało go też jeśli chodzi o jedzenie i picie. Pani w hospicjum była w szoku, bo pomimo tego guza, który praktycznie całą jamę ustną wypełniał i do gardła aż szedł, on jadł. Chciał jeść, bo on bardzo chciał żyć.

Walczył do końca

Wiem, że on chciał żyć dla swojej Mamy. Oni byli tak mocno związani ze sobą. Właściwie byli nierozerwalni... Cztery lata praktycznie spędzili razem w szpitalach dzień i noc. On bez niej nawet minuty już na sam koniec nie wytrzymywał.

Wiem, że dostał przydomek „Pan Torpeda”, bo początkowo zmiany cofały się z prędkością torpedy i tak nazwała go lekarka. A z pani opowieści wynika, że przydomek „Pan Torpeda” wziął się z siły i mocy torpedy

Tak. Walczył jak torpeda. On po prostu szedł jak burza i wszystko brał na klatę. Widać było, że nieraz bardzo cierpi, bo terapie są też bolesne. Niestety. Ale on nie płakał. Nie narzekał na swój los, tylko przyjmował wszystko tak jak jest. A dopóki mógł mówić, to mówił: będę zdrowy. Kiedyś powiedział na takim krótkim filmiku, który nagrywaliśmy do jednej ze zbiórek, że "chce być tylko zdrowy dla mamy, taty i brata". I on tak chciał.

Czy rodzic powinien dopuszczać myśl o śmierci swojego dziecka czy raczej wypierać temat?

Tak, powinien myśleć, że śmierć dziecka może się zdarzyć, ale nie o zamartwianie tu chodzi tylko o myślenie co powinien zrobić, żeby do tego nie doszło. Wiele rodziców posiadających dzieci nie zdaje sobie z tego sprawy, że dzieci tak naprawdę też powinny być badane. Żyjemy w takich czasach, że choroby, a już nowotwory w szczególności, zabijają dzieci. I tu już nie ma ograniczeń wiekowych, że na raka chorują tylko starsze osoby. Tak było kiedyś.

Na co zwrócić szczególną uwagę?

Badać, badać i jeszcze raz badać. Pamiętajmy, że każdemu pacjentowi czy to dziecku czy dorosłemu przysługuje raz do roku komplet badań.

Mało kto ma tego świadomość

Niestety. Ale NFZ jednak przekazuje pieniądze przychodniom i nam się to po prostu należy. Jeśli chodzi o neuroblastomę, to w Polsce nie robi się konkretnych badań przesiewowych, zresztą w niewielu krajach europejskich jest to możliwe. Można jednak zwrócić uwagę na kilka rzeczy. I trzeba to mówić rodzicom. Bo jeśli ta choroba jest, to wczesne jej wykrycie znacznie zwiększa szansę na przeżycie i są takie dzieci na świecie, które wcześnie zdiagnozowane pokonały chorobę.

Trzeba robić USG brzucha dzieciom przynajmniej raz w roku do 8-9 roku życia. A najlepiej raz na sześć miesięcy, bo neuroblastoma siedzi przyczajona i może rozwinąć się bardzo szybko. Badanie jest praktycznie nieinwazyjne i bezbolesne, a przy okazji można inne choroby zobaczyć. Oczywiście USG bez powodu nikt Panu nie zrobi, więc trzeba szukać prywatnie. Najlepiej trzeba szukać radiologa, który zajmuje się dziećmi. Do tego badanie ogólne krwi z rozmazem i badanie moczu. To wystarczy. Do tego w zabawie możemy dotykać brzuszka i szukać, czy nie ma jakiś guzków u dziecka.

O chorobie dowiedziałyście się kiedy nic nie można już zrobić?

Tak, teraz wiemy, że tak. Neuroblastoma zazwyczaj odzywa się wtedy kiedy jest duży stopień zaawansowania. To była walka z wiatrakami. Chociaż wiadomo, że żaden opiekun nie chce odpuścić. My też nie zamierzaliśmy. Była to zacięta walka o jego życie.

W tych pierwszych fazach jest jeszcze szansa na wyzdrowienie?

Dokładnie. A my zaczęliśmy od ściany, I szybko okazało się, że przy trzeciej wznowie, Natanek dostał właściwie wszystkie leki, jakie mógł. A skoro już przyjmował wszystko, to mogliśmy już tylko zacząć terapie od początku. A to jest bardzo ciężkie leczenie. Organizm jest już mocno wycieńczony i nie przyjmuje już tych terapii, tak jak za pierwszym razem….

Może okazać się, że lek jest za silny na słaby organizm i może zabić?

Nie tylko on. Może to zrobić także sepsa. To częste po podaniu chemioterapii tudzież immunoterapii, bo organizm jest mocno osłabiony i podatny na wiele zarazków. Zdrowego człowieka nie zabije katar, a dla takiego dziecka prozaiczna infekcja może być śmiertelna.

Dowiadujecie się o nieuleczalnej chorobie. Pani deklaruje gotowość rzucenia wszystkiego, pełną pomoc i poświęcenie. Ale pani przecież też ma rodzinę, trójkę dzieci. To było ogromne wyzwanie

To prawda. Zawsze się śmiałam, że robię to w międzyczasie. Na przykład wstawiam obiad i w międzyczasie biorę telefon i już tam piszę szybko posta i publikuję. Potem ogarniam dom i w międzyczasie coś ustalam z ludźmi. Odbieram dzieci ze szkoły, czekam na nich i jest chwila na twitnięcie – robię to. Na maile odpisuję też gdzie tylko mogę kuchnia, kolejka w sklepie, winda. Tak się nauczyłam takiego szybkiego i dużego ogarniania. Jestem takim człowiek, że jak coś komuś obiecam to się tego trzymam. Powiedziałam im, że te pieniądze im uzbieram i to był mój punkt honoru. Nieraz siedziałam po nocach do drugiej, trzeciej, spałam bardzo krótko, ale napędzała mnie potrzeba działania.

W międzyczasie”– to pojęcie trochę innego znaczenia nabiera przy pani. Bo w tym międzyczasie zorganizowała pani taki ruch i zrobiła tyle rzeczy. Spodziewała się pani tego?

Byłam kompletnie w szoku. Nie spodziewałam się tego w ogóle. Raz napisałam trochę z rozżaleniem, że jesteśmy pod ścianą, jest trzecia wznowa i dalej nie ma nic. Koniec. A ktoś mi odpisał, żeby spełnić jakieś marzenie Natanka. I stąd się zrodził pomysł „Marzenia Torpedy”. Potem była moja szczera rozmowa z Mamą Natanka – słuchaj, jeśli nie ma już innego wyjścia i czeka nas to co nas czeka, to musimy teraz zrobić wszystko, żeby ten czas, który pozostał po prostu dobrze wykorzystać. Ja ją podziwiam, wie Pan. Wiem, że nieraz się uśmiecha, ale wiem też, że za tym uśmiechem jest rozpacz i żal i powstają takie pytania: dlaczego ja, dlaczego moje dziecko… Ale nigdy tego nie mówi. Nigdy też nie narzekała na swój los. Wiele razy sobie razem płakałyśmy w ramię, a jak się nie dało to w telefon. A jak już nie było siły na płacz, to dzwoniłyśmy do siebie i sobie milczałyśmy. Ja to bardzo emocjonalnie przeżywałam, a to przecież nie było moje dziecko. Ją podziwiam za wszystko, co dla niego zrobiła. Poświęciła całkowicie dla niego swoje życie. A już pod koniec naprawdę zrobiła wszystko, żeby spełnić każdego jego marzenie. Ja mówiłam tylko - pytaj go jakie ma marzenia. Nic więcej nie mogłam zrobić. Nie mogłam go uratować...

I spełniałyście marzenia. Dzięki ludziom dobrej woli Pan Torpeda leciał helikopterem, w Warszawie zwiedzał Zamek Królewski, gdzie przewodnicy pozwolili mu posiedzieć na tronie, jako VIP pojawił się na derbach Krakowa, tłukł talerze z Magdą Gessler w jej restauracji. Na dzień został nawet burmistrzem dzielnicy Bielany. Dostał własną pieczątkę i mógł zatwierdzić budowę trzech placów zabaw. Mógłbym jeszcze długo wymieniać, logistyka pewnie nie była łatwa.

Dostaliśmy od losu takie sześć tygodni kiedy on się jeszcze dobrze czuł. Kiedy lekarz nie miał nic przeciwko wyjazdom do Warszawy, czy wyjazdem w góry gdzie padła propozycja lotu helikopterem. Nie udało mu się tylko pogłaskać krowy…

Wydawałoby się, że najbardziej prozaiczna rzecz.

Tak. Napisałam o tym na Twitterze, to taka starsza pani zrobiła taką specjalną krowę na szydełku i mu wysłała. Jest nawet śmieszna anegdota z tym związana. Kiedy ją otrzymał ucieszył się bardzo, ale chwila refleksji i pada pytanie - ale ta krowa nie ma cycków. Faktycznie okazało się, że pani zapomniała ich dorobić. Trochę później oba te wymiona dorobiła, wysłała a myśmy mu je doszyli. On był najszczęśliwszy a my głęboko wzruszeni.

Ciekawe, że pani o Twitterze wypowiada się pozytywnie, wbrew powszechnej opinii, że tam są złe emocje i hejt.

Głównie pisałam na Twitterze i ta społeczność dała mi bardzo dużo wsparcia. Ci ludzie wręcz sami dopytywali się mnie o zdrowie i dalsze losy Natanka. Myślałam, że kiedy po pierwszej udanej zbiórce pojawiła się potrzeba kolejnej zbiórki pieniędzy to ludzie będą zmęczeni tym tematem, oleją nas po prostu i że ciężko będzie zebrać. Natomiast ta druga zbiórka poszła bardzo szybko i widać było jak coraz więcej ludzi pyta się, czeka na te wiadomości, które ja pisałam z oddziału. To było piękne, bo wszyscy przyłączali się do akcji, bez względu na opcję polityczną czy wyznania. Nie patrzyliśmy na to. Ja to sama wielokrotnie podkreślałem, żeby się nie dzielić. Dla mnie to nie było różnicy czy ktoś jest z takiej czy innej partii. Jest mi to obojętne, bo dobro nie ma stron. Po prostu łączmy się. Bo akcje charytatywne powinny nas łączyć, nigdy dzielić.

Nie spotkał Panią hejt?

Sporadycznie się pojawiał. Ale takie osoby banowałam od razu. Da się stworzyć miejsce, gdzie tej nienawiści nie ma. Choroba nie jest winą nikogo, są to po prostu pewne uwarunkowania genetyczne. Koniec. Kropka. To nie jest wina ani Boga, ani partii politycznej, ani nikogo. To medyczna sprawa. Nam zależało po prostu na pokazaniu, że życie z dzieckiem onkologicznym to nie tylko leżenie w szpitalu i czekanie na śmierć. Staraliśmy się pokazywać te dobre momenty. Ich naprawdę nie brakowało. Informowaliśmy kiedy on się śmiał, kiedy był na lodach czy jak szedł na wycieczkę. Cokolwiek robił też to pokazywaliśmy. Ale są też momenty straszne. Kiedy na przykład zaczynały wypadać zęby, kiedy cały dzień wymiotował, kiedy tygodniami nie jadł… kiedy chudł w oczach, kiedy walczył o życie na OIOM-ie. To był nasz obowiązek, żeby to pokazać i o tym mówić. Żeby pokazać jak funkcjonuje rodzina w związku z tą chorobą.

Rodzina, dla której leczenie i szpitale stają się codziennością

Nieraz to pisałam. Choćby utrzymanie dwóch domów, bo jeden jest w domu, tym naszym Domu, a drugi dom jest w szpitalu. Nie mówi się o tym, że rodzice są pozbawieni np. posiłków w szpitalach, że tak naprawdę rodzice śpią gdzieś na jakiś takich bardzo niewygodnych rozkładanych łóżkach przenośnych, a jak już trafią na fotel rozkładany to już jest naprawdę spory luksus. Śpią często nawet na krzesełkach, tak na siedząco. To wszystko zależy od szpitala, wiadomo, ale to trzeba było pokazać po prostu. I ten sam moment śmierci i życia po walce. Bo już po wszystkim przychodzi taki moment, że rodzina nie wie co ze sobą zrobić, a całe życie było podporządkowane wokół tego chorego dziecka. I nagle z dnia na dzień traci się sens życia codziennego. Paradoks sytuacji. Bo już nie trzeba się zajmować i być, nie trzeba karmić, nie trzeba zmieniać bandaży, nie trzeba podawać leków, nie trzeba podłączać kroplówki, nosić do łazienki i tak dalej. Jest pustka i nie ma nic.

I to „w międzyczasie” nagle robi się po prostu czarną dziurą.

Tak. Ogromną. I nie tylko w sercu, ale w ogóle w całym całej egzystencji codziennej. Nie słychać tego dziecka, które woła – mamo, proszę, przyjdź, nie słychać skarg na ból czy na cokolwiek. Robi się tak wielka dziura, że gros rodziców sobie z tym nie radzi i różnie odreagowują. Jedni płaczą i rozpaczają, inni zamykają się w sobie i kompletnie nic nie mówią. Jeszcze inni piją, uciekają w samotność i zamykają się całkowicie na świat. Odchodzą od rodziny, albo jeszcze inaczej. Ludzie naprawdę różnie reagują. Wszystko zależy od tego jak ktoś jest wytrzymały psychicznie, ale też jaka jest pomoc zaoferowana tym rodzinom.

O taką pomoc niestety w Polsce bardzo trudno

To bardzo kuleje. Niestety. Psychoonkologów jest mało. Na przykład jest jedna osoba na całe hospicjum. A nagle potrzeba wsparcia dla pięciu rodzin chorych osób naraz. Ale tu po prostu system jest niedoskonały.

Samych hospicjów w Polsce jest jak na lekarstwo, zwłaszcza dziecięcych.

Teraz właśnie mamy taką sytuację w naszym hospicjum, w którym Natanek odchodził - Hospicjum Cordis w Katowicach, że grozi im zamknięcie. Oni są pod ścianą i nie mają pieniędzy na dalsze funkcjonowanie. To przecież powinno być zagwarantowane przez państwo, a nie jest. Oni jak nie będą mieli sponsorów to przestaną funkcjonować. A kto wtedy zajmie się tymi ludźmi, którzy potrzebują odejść w godnych warunkach? Umieranie w domu też nie zawsze jest dobre. Bo w naszym przypadku Marta zdecydowała się na hospicjum właściwie w ostatnim tygodniu. Czekali do ostatniej możliwej chwili kiedy dawali radę sami. Nie każdy jest na tyle silny albo ma możliwości. Natan ma też brata o dwa lata starszego, widział i doświadczył bardzo wiele. Bardzo mocno przeżył śmierć brata…

Dorosły nie jest w stanie poradzić sobie w takiej sytuacji a co dopiero dziecko. Bo jak dziecku wytłumaczyć coś na co samemu nie ma się odpowiedzi

Wiadomo, że rodzina musi na nowo zacząć funkcjonować i odnaleźć się w tej rzeczywistości. Ale ten ból wcale nie umniejsza się z dnia na dzień, a sam czas ran nie goi, pozwala nam jedynie przywyknąć do tego bólu po stracie. Wizyty na cmentarzach każdorazowo odświeżają wspomnienia. Nawet pani psycholog, która się zajmuje mamą Natanka powiedziała, żeby nie chodzić tam codziennie, bo to niczego nie zmieni. Grób to tylko symbol i jego tam nie ma. On jest w sercu i w głowie. A każdorazowo patrzenie na tę płytę z tym imieniem i nazwiskiem… Na pewno widział pan zdjęcie grobu na Twitterze?

Tak, oczywiście

Opowiem historię to pan spojrzy na zdjęcie jeszcze raz, ale już inaczej. Grób Natanka to jest pokój dziecięcy. Jak pan zobaczy na sam pomnik to jest łóżko, przy nim stoi skrzyneczka z torpedą i to jest szafeczka nocna a ławeczka jest biurkiem. Taka namiastka normalności... Są maskotki, które były przyniesione na pogrzeb i kilka z nich jeszcze się trzyma. Są ciągle niebieskie kwiaty, są niebieskie znicze. Jest medal za wygrane życie od Grupy Medalowej (grupa kilku wspaniałych naszych przyjaciół, wspierających od samego  początku aż do dzisiaj). Nie mogło zabraknąć oczywiście rysunku Pana Torpedy z hashtagiem, bo on sam też o sobie tak mówił.

logo
Fot: Archwium prywatne

Wrócę do momentu kiedy decyduje się pani na pomoc siostrze. Dom, dzieci, praca, życie osobiste – jak to wszystko połączyć?

Kiedy wybuchła pandemia musiałam przestać pracować, gdyż sama mam niepełnosprawnego syna, który wymaga asystenta przy nauce. Wtedy mieliśmy naukę online i w związku z jego problemami ze słuchem musi być koło niego fizycznie osoba. A wtedy jego nauczyciel wspomagający był po drugiej stronie ekranu, więc nie było innego wyjścia.

To pani „w międzyczasie”, stawało się międzyczasikiem już dosłownie

(śmiech) Międzyczasikiem, dokładnie. Przy jednym stole w salonie siedziałam ja z synem a z drugiej strony siedziała młodsza córka na drugim laptopie, która miała lekcje online i ciągle prosiła o pomoc. Ale wszystko da się pogodzić jak się chce.

Wszystko wróciło teraz do względnej normy, a dzieci do szkół. Jak tak rozmawiamy, to widzę, że pani raczej nie jest osobą, która usiedzi w miejscu.

Myślimy o stworzeniu fundacji. Ten plan pojawił się właściwie zaraz po śmierci Natanka. Nie chciałabym jednak fundacji w takim klasycznym myśleniu, czyli cel – zbiórka pieniędzy na leczenie. Chciałabym taką fundację, która zakupi dwa lub trzy autobusy z aparaturą do USG, będzie w stanie zatrudnić radiologów dziecięcych i zacznie jeździć po Polsce, szczególnie w te miejsca, gdzie jest praktycznie zerowy dostęp do badań USG dla dzieci. I będzie badać dzieci za darmo, zachęcać, uświadamiać. Będzie można też pobrać krew, żeby sprawdzić czy wszystko jest w porządku. Drugi cel tej fundacji to organizacja konferencji, na które zapraszani będą onkolodzy zajmujący się neuroblastomą, którzy szkolić będą pediatrów pracujących w przychodniach rodzinnych, żeby ci ostatni wiedzieli na co zwracać uwagę.

I okazuje się, że dzieląc swój czas na kilka osób, pomnożyła go pani

(śmiech) Tak. Czasami miałam wrażenie, że doba ma ponad 70 godzin

Wspomniała pani o medalu za wygrane życie, które dostał Pan Torpeda. Pani również powinna taki dostać za dzielność, wytrwałość i świadectwo, że nie wolno się poddawać.

Ja po prostu jestem starej daty. Często ludzie mi mówią, że ja jestem nie z tego świata albo, że nie idę z duchem postępu. Tak zostałam wychowana. Przede wszystkim wpojono mi szacunek do starszych i słabszych. Jestem przerażona tym, jak młodzież podchodzi lekceważąco do starszych osób. Poza tym szacunek do drugiej osoby i to, żeby się dzielić z innymi. Tego mnie tato nauczył, że choćbym miała ostatnią bułkę, to trzeba się nią podzielić jak ktoś jest głodny.

Czytaj także: